LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE AL MICROCITEMICO DI CAGLIARI

Denise Vacca, Bruna Moro, Barbara Corrias

di DENISE VACCA

Ho atteso un po’ di ore per fermare in poche righe le sensazioni che si legano alla giornata di sabato 27 maggio, quando in sala Thun all’ospedale Microcitemico a Cagliari si è svolto un evento per sensibilizzare, informando, sulle cure palliative pediatriche. Ho avuto l’onere e l’onore di essere scelta da Bruna Moro per moderare la sessione del mattino durante la quale si è parlato poco di scienza medica in quanto tecnica, e molto di ciò che a livello locale sardo e nazionale si fa quando la malattia inguaribile irrompe nella vita di Persone di pochi anni di vita e delle loro famiglie. Ho avuto il piacere di assistere orgogliosa alla moderazione pomeridiana dell’amica Barbara Corrias.

Per la Sardegna è una puntata zero. In ritardo sulla capacità assistenziale necessaria, fuori legge per quanto riguarda il recepimento normativo nazionale, ma comunque ancora in tempo per inquadrare le professionalità già esistenti in un assetto di competenze più formale e dunque appropriato e adeguato e creare nuove figure professionali dedicate all’assistenza dei bambini affetti da malattie inguaribili.

Ci siamo guardati negli occhi, conosciuti e riconosciuti tra chi già, un po’ senza saperlo, si occupa di cure palliative pediatriche per bambini con malattie genetiche e malattie tumorali.

Abbiamo ascoltato chi è più bravo di noi per imparare come crescere. Abbiamo posto domande e fatto considerazioni, abbiamo potuto interagire con un’esponente regionale per spiegare le nostre richieste in ambito istituzionale.

Ho conosciuto Elena Castelli ed il suo essere fondazione Maruzza Lefebvre, i colleghi e le colleghe degli ospedali Microcitemico e Brotzu, Marco Bolognani, collega dalla cui dedizione sul campo della sua realtà possiamo apprendere tanto anche per la costruzione di una rete di cure palliative pediatriche in Sardegna, ho ascoltato sul rumore dei miei occhi un po’ troppo bagnati, Andrea Serra, ammaliante narratore delle vite dei suoi alunni in ospedale.

Ci siamo ammutoliti ascoltando dai genitori le storie dei loro figli, di chi è già morto, e di chi sta morendo ogni giorno un pezzo per una malattia di cui non ricordo neppure il nome.

La società ha il diritto di sapere e noi il dovere di informare. Iniziamo da qui.