di ELVIRA SERRA
«Ciao cara». La voce di Paolo arriva metallica, con l’aiuto del «comunicatore». Accanto a lui c’è il padre Marco che, con la mamma Sonia, lo assiste giorno e notte. Rosario, il fratello, ha ricominciato a lavorare e ora è fuori, ma risponderà al telefono più tardi. «Perdona la lentezza, ma mi ci vuole un po’», si scusa. E spiega: «Da cinque anni comunico con un sistema che rileva il movimento dei miei occhi attraverso una telecamera: in poche parole un mouse, ma comandato con gli occhi». Paolo Palumbo il 16 agosto ha compiuto 25 anni. Gli ultimi sei in compagnia della Sla. Per festeggiarlo, i genitori gli hanno regalato una torta gigantesca e una festa con tutti i parenti e gli amici. Quel giorno su Instagram, dove lo seguono più di centomila persone, ha scritto: «Voglio gli auguri di tutti tutti tutti voi. Non avete idea del sacrificio e dei dolori che mi distruggono, ma oggi stringo i denti e tengo duro. Se volete farmi un regalo scrivete un messaggio su WhatsApp o un sms al 350.0539511. Ve ne sarò grato eternamente. Vi voglio bene. Un bacione a tutti. VIVA LA VITA!».
Chi manda un messaggio, scopre «il progetto» che da giorni aleggia nei post di Paolo: con lo strumentista campano Antonio Conte ha appena inciso la canzone Ci Sono, che spedirà a chi la vorrà ascoltare, con un versamento di 23,79 euro. Spiega: «Acquistando il mio disco mi aiuti a comprare farmaci e presidi indispensabili per la mia vita e per la mia sopravvivenza». Ed è il fratello Rosario, adesso, che aggiunge, con ammirazione: «Paolo ha questa allegria, questa grinta pazzesca. Si è dato da fare e ha creato il progetto per autofinanziarsi».
Marco, il padre, mostra i conti della pensione di invalidità — 800 euro — più i 500 euro di accompagnamento. E calcola: «L’ultima bolletta della luce è stata di 2.500 euro. Ma non possiamo certo risparmiare su quello: Paolo è attaccato ai macchinari h24. Ci sono il respiratore, l’aspiratore, il computer, la pompa per l’alimentazione». Non lo dice con vittimismo, perché se c’è una cosa che questa famiglia nuorese molto unita riesce a trasmettere, è l’accettazione del cambiamento. Dieci anni fa la loro vita era divisa tra Bucarest, d’inverno, e Porto Cervo, d’estate, dove marito e moglie lavoravamo come chef e pastry chef. Adesso si sono fermati a Oristano, nella casa di uno zio, dove la sistemazione per Paolo è più comoda.
«Penso, rido, cerco, suono, innesco, unisco, reagisco, ci sono/ Penso, rido, cerco, vivo e ancora ci credo ». Canta così la voce di Paolo restituita dal comunicatore. Un imperativo a non arrendersi che si è dato dopo la diagnosi e che lo ha accompagnato nei suoi incontri straordinari: con Obama, papa Francesco, il presidente Mattarella, Fiorello, Albano e Romina, fino al palco di Sanremo nel 2020 con Amadeus. Ammette: «Sono stati tutti incontri molto importanti, non me ne vogliano gli altri, ma senza ombra di dubbio per una persona di fede come me ricevere la carezza e il bacio da papa Francesco è stato un miracolo».
Paolo non si è mai arreso. Ha brevettato un tampone per far sentire il sapore dei cibi a chi come lui non può più deglutire, ha inciso un disco con Achille Lauro, ha pubblicato un libro di ricette con lo chef sardo Luigi Pomata (Sapori a colori) e un’autobiografia (Per volare mi bastano gli occhi). Ogni giorno scrive sui social, che segue da solo. «Pubblico un post al giorno per mostrare la quotidianità di chi come me combatte per la vita, ma anche per condividere quello che provo. Racconto senza filtri, non nascondo i dolori e la sofferenza. Ogni giorno trovo un buon motivo e ogni giorno lo trovo appena mi sveglio: l’essere vivo».
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