ph: Stefania Unida
di Monica Magro
“Un blog per raccontare la prima fase di una malattia che quando arriva diventa una compagna di vita”. La malattia in questione è la sclerosi multipla, e l’autrice del blog è Stefania Unida, cagliaritana, classe 1982, trapiantata in Inghilterra dal 2011. Si chiama http://www.flipout4ms.com/ e letteralmente significa “sclerare per la sclerosi”. Nato per caso, ora è diventato un punto di riferimento per chi, all’improvviso, si ritrova a dover superare il periodo che per chi l’ha vissuto, è quello più difficile legato alla malattia, la diagnosi. Questo è possibile grazie al fatto che chiunque può raccontare il proprio vissuto.
Lei aveva solo 29 anni quando le è stata diagnostica la sclerosi multipla. Dopo la laurea in scienze della natura, master e poi dottorato in scienze della terra, Stefania ha deciso di partire alla ricerca di un posto di lavoro in Inghilterra, dove tutt’ora lavora come consulente scientifica. L’inizio della sua avventura non è stato semplice. Anzi. Poco dopo la partenza, proprio mentre era tornata in Sardegna per riabbracciare amici e familiari, poche ore prima del suo ritorno in Inghilterra, si è accorta di avere la vista da un occhio offuscata. “Passerà”, ha pensato subito. A Chester è arrivato il primo campanello d’allarme: “Potresti avere la sclerosi multipla”, ma solo in Sardegna, nel centro sclerosi multipla dell’ospedale ‘Binaghi’, è arrivata la conferma, proprio sotto Natale: sclerosi multipla recidiva remittente.
Stefania doveva avere a che fare con una nuova compagna di viaggio per la vita, perché la sclerosi multipla non uccide ma è per sempre. “L’immagine della mia persona in quel momento si è proiettata su una sedia a rotelle, cercavo informazioni online ma non trovavo nulla per chi, come me, ha dovuto affrontare una diagnosi in età precoce – racconta Stefania – le poche notizie che trovavo erano tutte negative. La parte relativa alla diagnosi è quella più brutta, ti lascia spaesato”. Da quel momento la vita di Stefania è cambiata: dal nord dell’Inghilterra si è dovuta trasferire in un paese più vicino a Londra, nel sud est inglese, dove i collegamenti aerei sono più semplici per tornare in Sardegna per affrontare le visite; pertanto ha dovuto anche lasciare il suo posto di lavoro. È iniziata così una nuova vita. Un nuovo lavoro con una nuova compagna.
‘Sua Maestà’ come la definisce lei, a volte però diventa ‘bestiaccia’. Ma soprattutto è riaffiorata una passione che ha sempre avuto: la scrittura. Oggi la utilizza proprio per vivere meglio la malattia, raccontandosi e ospitando storie di chi sa cosa si prova in determinati momenti. “Ho iniziato raccogliendo informazioni sulla diagnosi, in quel periodo copiavo e incollavo i documenti che tenevo per me – racconta Stefania – poi ho conosciuto una persona con la sclerosi multipla, su Facebook, per caso, da quel momento è nata la voglia di renderli pubblici”. Così un anno dopo la diagnosi è nato il suo blog ( www.flipout4ms.com ) e la sua collaborazione con un magazine per il quale ha ideato una rubrica per dar voce a tutti i ragazzi che hanno vissuto la diagnosi di sclerosi multipla ( http://vivibene.org/category/rubriche/real-stories/ ).
È diventata un punto di riferimento per tante persone che hanno iniziato la loro battaglia contro la malattia a tal punto che ora il sito ora conta circa 700 followers molto attivi: scrivono, commentano i posts e Stefania è sempre pronta a rispondere a tutti. “Credo che possa essere anche una terapia in grado di aiutare chi, come me, deve convivere con questa malattia incurabile”, ha precisato l’autrice del blog. In particolare la rubrica “Real Stories” ad esempio raccoglie le storie di ragazzi neo-diagnosticati o adulti che hanno una lunga convivenza con la malattia alle spalle. Tutte persone conosciute nella grande rete virtuale e nei vari gruppi di sostegno online.
Tutte storie toccanti, talvolta diverse, altre volte simili. Chi decide di raccontarsi non fa parte di un target d’età definito. “La storia di Valentina che scrive di aver avuto la diagnosi alla tenera età di 9 anni, mi ha particolarmente colpita- racconta Stefania- a lei ho pensato molto e mi sono immaginata a quell’età, sballottata da un ospedale all’altro”. In questi anni ha potuto constatare che:” Una reazione umana molto comune è quella di mantenere un atteggiamento di negazione e di paura nei confronti della malattia. Molte persone infatti subito dopo la diagnosi si rifiutano completamente di affrontare la malattia negandola, altri però trovano più facile prendere il controllo della situazione e vanno alla ricerca di informazioni e di aiuto. Io faccio una puntura ogni 3 giorni. È come bere un caffè. Ci si abitua, come a tutti i gesti di routine”.
Shock, ottimismo, confusione, isolamento, ansia, speranza, paura, rabbia, panico, tristezza, sollievo. Sono solo alcune delle reazioni che le persone malate di sclerosi multipla possono sperimentare subito dopo la diagnosi. Ma secondo Unida tutti hanno bisogno di soprattutto di comprensione. “A volte chi ci sta intorno, e soprattutto i medici con cui siamo purtroppo costretti a relazionarci spesso, non comprendono a fondo il malato- precisa- lo ritengono una sorta di commediante. Questo succede perché è una malattia invisibile. La frustrazione che ne deriva è spesso insopportabile e in qualche modo ci fa ammalare di più. Ci si sente quasi in colpa a non avere degli evidenti difetti e/o cicatrici”.
http://www.sardiniapost.it/
