ESSERE VICINI AI FRATELLI SOFFERENTI: L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA IN SARDEGNA

di Maria Luisa Secchi

Un contributo versato con gusto. È l’iniziativa promossa in tutta Italia da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Sul suolo di 150 piazze italiane i volontari hanno lavorato con l’obiettivo di far conoscere la malattia e fornire informazioni utili alle persone. La Sclerosi Laterale Amiotrofica in Italia colpisce oltre 6.000 persone. In Sardegna l’iniziativa è stata ospitata non solo a Cagliari ma anche a Iglesias, Gonnosfanadiga, Lotzorai, Sassari e Zerfaliu. «La Giornata nazionale sulla SLA – precisa il presidente regionale AISLA Sardegna, Giuseppe Lo Giudice – che anche nel 2015 ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza». A fronte di un’offerta minima di 10 euro, è stato possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG o una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Non è mancato nemmeno il vino Cannonau “Anzenas”, fiore all’occhiello della Cantina Sociale di Dolianova. «I proventi raccolti – prosegue Lo Giudice – finanzieranno il progetto Operazione Sollievo. Nato per alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con la Sla. Attraverso questo strumento viene offerto a queste persone sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita». L’Associazione nel corso degli anni si è dotata di numerosi strumenti per adempiere al meglio alla propria mission. Uno tra questi è il Centro d’ascolto. Grazie al lavoro dell’équipe composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali ha potuto aiutare oltre 1500 malati di SLA e le loro famiglie. L’Associazione è da sempre impegnata in un dialogo costante con le istituzioni sul tema dell’assistenza dei malati di SLA. In Sardegna l’incidenza è altissima. Nell’ultimo anno, grazie alle donazioni di tanti italiani e al lavoro dei volontari, AISLA ha potuto aiutare oltre 2000 persone affette da SLA e le loro famiglie. «AISLA Sardegna è stata inaugurata a Capoterra nel 2007 – dettaglia il Presidente – alla presenza dei rappresentanti dell’Associazione a livello nazionale e regionale e delle istituzioni politiche locali e isolane. Sono felice di poter affermare che ad oggi siamo impegnati in tutte le provincie sarde con 8 referenti locali e 200 volontari. AISLA Sardegna oggi segue oltre 182 malati e le rispettive famiglie, garantendo gratuitamente servizi come consulenza amministrativa, ad esempio per la richiesta degli assegni di cura e assistenza psicologica domiciliare. AISLA Sardegna fa parte inoltre della Commissione Regionale sulla SLA istituita dall’assessorato regionale della Sanità». Nell’Isola la malattia ha una incidenza pari a 3 volte la media nazionale. Risulta essere pertanto la regione più colpita d’Italia e con la più alta incidenza nazionale che in percentuale ha raggiunto lo 0,68 ogni centomila abitanti. «In questi anni abbiamo raggiunto obiettivi impensabili – prosegue. La mia esperienza in Associazione nasce e si sviluppa in ambito familiare su due fronti. La SLA ha infatti colpito e ucciso un membro della mia famiglia, alla quale devo un appoggio in toto, che tuttora mi sostiene e mi consente di proseguire lungo questo cammino». L’Associazione è nata principalmente per condividere la malattia con chi soffre attraverso un percorso condiviso di solidarietà e speranza. «Cerchiamo – insiste Lo Giudice – di tutelare in primo luogo il malato e la famiglia collaborando con le istituzioni. È importante che tutto concorra a garantire una vita dignitosa e piena di aspettative nonostante la presenza di una malattia così drammatica come la SLA». AISLA ha costantemente promosso una cultura di valorizzazione del dono della vita. «L’Associazione si è sempre espressa senza equivoci di sorta contro l’eutanasia e continuerà a farlo nella convinzione che in un Paese che voglia ritenersi civile il diritto alla vita di ciascun cittadino debba rimanere inalienabile in qualsiasi condizione fisica egli venga a trovarsi, insieme con la possibilità di essere sostenuto e preso in carico con il suo nucleo familiare – conclude». 

Il Portico