A CHI LOTTA, OGNI GIORNO. A CHI CONOSCE LA SOFFERENZA. A CHI CELEBRA LA FELICITA’: SERGIO CAVOLI E L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI MULTIPLA SARDEGNA

di STEFANIA CUCCU

Sole e mare cristallino, miniere riconvertite al turismo e nuraghi, buon cibo e tradizioni. Ma la Sardegna ha anche un primato niente affatto lusinghiero: è la regione con la maggiore frequenza di una patologia che colpisce il sistema nervoso centrale, la sclerosi multipla. In Italia ne sono affette circa 113.000 persone, 80 mila delle quali donne, con la Sardegna ai vertici per numero di nuovi casi e prevalenza di malattia (360 casi per 100.000 abitanti).

La sclerosi multipla è una malattia complessa, classicamente definita di natura autoimmune, per via del danno in diverse sedi dell’encefalo e midollo spinale innescato da una disfunzionale risposta del sistema immunitario. Essa è inoltre riconosciuta come patologia multifattoriale poiché numerosi fattori di rischio, genetici e ambientali, sono riportati associati alla suscettibilità di sviluppare la malattia. Complessa e imprevedibile nella sua eterogeneità clinica, nella sua tendenza evolutiva e nelle sue multisfaccettate caratteristiche, l’SM non è contagiosa, né quasi mai mortale.

Al momento non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili numerose immunoterapie capaci di modificare il suo andamento, rallentandone la progressione.

“Ciao il mio nome è Sclerosi Multipla. Sono una malattia autoimmune neurodegenerativa che attacca il tuo sistema nervoso centrale distruggendo la guaina mielinica delle cellule nervose.

Ora starò sempre con te per tutta la vita. Gli altri intorno a te non possono vedermi o sentirmi, ma il tuo corpo mi percepisce. Posso attaccare ovunque e in qualsiasi modo. Posso causare dolori circoscritti e se sono di buon umore posso farti male dappertutto.

Ti ricordi quando tu e la tua energia correvate in giro e vi divertivate? Io ho preso la tua energia, fino al suo totale esaurimento. Prova a divertiti ora…

Posso rubarti il sonno e in cambio ti lascio la mente annebbiata e mancanza di concentrazione. Posso farti venir voglia di dormire 24 ore su 24, 7 giorni su 7 ma posso anche causarti insonnia … Posso farti tremare internamente o farti sentire freddo o caldo quando tutti gli altri sono a loro agio … Posso bloccarti le mani, i piedi, le gambe e il viso… Posso regalarti neuriti, diplopie e vista annebbiata … Posso farti sentire molto ansiosa o molto depressa… Altre malattie autoimmuni, amiche mie, spesso si uniscono a me, dando ancora più sintomi negativi da affrontare.

Se pianifichi qualcosa o stai aspettando l’arrivo di un grande giorno, io te lo posso rovinare. Non sei tu ad aver chiesto di me. Io ti ho scelto per vari motivi, neanche io li conosco… Qualunque sia la causa, io sono qui per restare. Ho sentito che stai andando da un medico per cercare di sbarazzarti di me.

Tu provaci… Dovrai andare a molti appuntamenti, vedrai molti medici prima di trovare quello che ti potrà aiutare in modo efficace. I tuoi familiari, amici e colleghi ti ascolteranno fino a quando non saranno stanchi di sentirti dire come io ti faccio sentire male e quanto io sia debilitante. Alcuni di loro diranno cose come “ma dai, hai solo avuto una brutta giornata” oppure “ricordati che non puoi fare le cose che facevi anni fa…” non hanno ascoltato nulla di quello che hai detto negli ultimi 20 giorni.

In un dialogo con persone ‘normali’ tu ti dimenticherai persino cosa stavi per dire. Ti verranno dette cose come: ‘Anche una signora che conosco ha i tuoi sintomi e sta bene con questo farmaco’, mentre tu cercherai disperatamente di spiegare che io non mi manifesto con tutti nello stesso modo.

Otterrai sostegno, solo con le persone malate come te. Sono veramente le uniche che ti potranno capire.

Ricorda, io sono la Sclerosi Multipla e non me ne andrò solo perché tu lo vorrai. Sarò la compagna fedele, e seppur nella sofferenza, ti aiuterò a capire la vita.” (Sonia Cappellari)

La sclerosi multipla (SM), è stata descritta per la prima volta nel 1868.

Chiamata anche sclerosi a placche, o sclerosi disseminata, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi.

In una situazione normale, le cellule nervose trasmettono i segnali elettrici, definiti potenziale d’azione, attraverso lunghe fibre chiamate assoni, i quali sono ricoperti da una sostanza isolante, la guaina mielinica.

Nella malattia, attraverso meccanismi complessi alcune cellule del sistema immunitario del paziente attaccano e danneggiano questa guaina. Quando ciò accade, gli assoni non sono più in grado di trasmettere efficacemente i segnali. Il nome della patologia deriva dalle cicatrici (sclerosi, meglio note come placche o lesioni) che si formano nella sostanza bianca del midollo spinale e del cervello.

Anche se i meccanismi alla base della malattia sono stati estesamente studiati, la sua patogenesi così come la sua eziologia sono ancora in corso di esplorazione.

La Sardegna è la regione italiana con la maggiore incidenza della patologia; i malati ufficiali sono circa 7000. Di questi, oltre 6 mila sono in cura a Cagliari, gli altri distribuiti negli ambulatori dedicati nelle altre province. Ma il percorso assistenziale e la presa in carico sono complesse: il personale dedicato non è mai abbastanza a discapito dei tempi d’attesa.

Di fronte alle difficoltà dettate dagli ultimi tempi, e complicate dagli anni della pandemia, molte persone si sono adoperate per aiutare a fornire il giusto supporto alle persone che vivono con tale malattia.

Sergio Cavoli nasce a Palermo nel 1972. Lavora come militare nella Guardia di Finanza e dal 1993 vive a Cagliari dove risiede stabilmente con la sua famiglia.

Venuto a conoscenza della malattia che ha colpito un suo familiare, nell’Aprile del 2021 decide di fondare “l’Associazione Sclerosi Multipla in Sardegna” di cui diviene Presidente. Il suo obiettivo è quello di fare qualcosa di concreto per aiutare gli altri.

“Insieme a 7 amici (perché il numero legale per procedere alla creazione di una associazione è di 7 comunità) ho creato una società, la ASM Sardegna, di cui sono il Presidente e fondatore insieme a mia moglie. Lo scopo di tale associazione è di creare supporto alle persone che vivono con tale malattia, attraverso campagne di informazione e attività socialmente impegnate.”

L’ASMS è stata creata con lo scopo principale di garantire il rispetto e la tutela dei diritti dei pazienti con Sclerosi Multipla suoi soci e delle loro famiglie, impegnandosi a fornire un utile supporto attraverso una corretta informazione e promuovendo il nuovo concetto di “salute partecipata”.

L’associazione vuole essere promotrice di una corretta informazione e conoscenza della Sclerosi Multipla e mira a realizzare una rete con qualsivoglia gruppo, associazione, ente o struttura del territorio che contribuisca al perseguimento degli obiettivi indicati, nella piena consapevolezza che le alleanze danno potere alla cittadinanza e permettono di avere una maggiore influenza sulla situazione reale.

Chi scopre di essere malato scopre l’inizio di una nuova vita, fatta di gioie e sofferenze e di lotte…

“Quando ti diagnosticano una malattia che porterai con te per tutta la vita e che in alcuni casi porta a dei peggioramenti improvvisi, hai due strade:

– buttarti giù e non dirlo a nessuno;

– darti una mossa e cercare supporto in chi attraversa il tuo stesso dolore o nelle associazioni predisposte ad aiutare, a fare rete, a condividere le proprie esperienze di vita.”

Le storie curano, leniscono il dolore, aiutano a non sentirsi soli, aprono varchi e orizzonti nuovi.

“La Sclerosi Multipla, condizione potenzialmente invalidante per tanti giovani e persone, soprattutto donne, può diventare un percorso da affrontare con gli altri, da vivere con serenità, consapevolezza e condivisione.

Grazie alla ASM Sardegna siamo riusciti a creare un collante tra medici e pazienti, rapporto che spesso è difficile soprattutto in periodi particolari come quello che abbiamo appena trascorso relativo al Covid, che ha stravolto i servizi sanitari, l’assistenza, i percorsi di diagnosi e terapia, i rapporti. È in quel periodo che abbiamo avviato la nostra attività; sentivamo che c’era bisogno di aiuto. In tale fase il Centro di riferimento per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla è stato smembrato e i medici presenti erano pochi. Un medico ogni 1300 pazienti, quindi i tempi di attesa si allungavano. Noi, nel nostro piccolo, siamo riusciti a risolvere questo gap anche interfacciandoci con i governatori locali; come associazione abbiamo sensibilizzato e siamo riusciti a far reintegrare lo staff medico con altri due professionisti, migliorando l’assistenza e la presa in carico dei malati. Per noi questa è una vittoria frutto di tanto lavoro, ma il sorriso delle persone ripaga il sacrificio.”

Attualmente la diagnosi di SM si basa sull’interpretazione e l’integrazione di risultati clinici, di imaging di risonanza magnetica e laboratoristici da parte di un clinico con esperienza nella SM.

“L’elemento fondamentale è il medico di base che dev’essere capace di interpretare i segnali che vengono indicati; diventa la figura più importante per una diagnosi tempestiva quando:

Raccoglie un’attenta anamnesi per identificare eventuali sintomi passati o presenti che potrebbero essere associati alla SM;

Raccoglie informazioni sulla storia familiare, rischi ambientali, storia di altre malattie;

Esegue un esame neurologico completo che esplori le funzioni del sistema nervoso (motorie, sensitive, sfinteriche, coordinazione, equilibrio, umore, performance cognitive e altre).

In molti casi, la storia medica e l’esame neurologico sono fortemente suggestivi; ad ogni modo, per giungere ad una diagnosi definita occorre effettuare ulteriori approfondimenti (risonanza magnetica nucleare dell’encefalo e del midollo, esame del liquor) al fine di soddisfare i criteri internazionali attualmente in uso per porre una diagnosi di sclerosi multipla (Criteri di McDonald di Thompson AJ., 2018). Altri test vengono utilizzati a supporto, quali i potenziali evocati multimodali ed esami ematici vari, tra cui screening autoimmunità, per migliorare la diagnosi differenziale con altre patologie immunomediate.”

La ricerca nell’ambito della sclerosi multipla ha fatto enormi progressi, e oggi sono disponibili numerosi trattamenti che contrastano l’evoluzione della malattia; allo stesso modo la gestione della sclerosi multipla è diventata più attenta, dedicata e articolata.

“Sino agli anni ‘90 la maggior parte delle persone con sclerosi multipla diventavano disabili, anche perché le possibilità terapeutiche erano molto ristrette. Oggi la situazione è cambiata e la ricerca ha fatto passi da gigante; nuove molecole sono state sviluppate e altre sono in fase di valutazione, con interessanti meccanismi d’azione capaci di agire sugli aspetti infiammatori e neurodegenerativi della malattia.

Per dare informazioni in maniera semplice e completa in questi mesi abbiamo creato un sito www.asmsardegna.it e avviato una partnership con un’Associazione americana con la quale abbiamo in programma varie attività. Abbiamo creato anche una collaborazione con il centro clinico psicologico AGAPE di Cagliari in modo tale che chi ha bisogno possa fare una consulenza anche da remoto… perché parlare e confrontarsi, è molto importante. Se ci si abbandona non si ottiene nulla. Non serve a nulla affrontare da solo una cosa se non si ha lucidità mentale adatta. È sempre meglio comunicare con professionisti (psicologi, etc.) e magari qualcuno che ha problematiche simili che ti influenzi in maniera positiva.”

Lo scambio genera informazioni, aiuta a comprendere…

“La nostra Associazione ha sede legale a Cagliari, ma opera in tutta la Sardegna. Il suo nome è Associazione Sclerosi Multipla Sardegna. Tutto ciò che abbiamo fatto sinora è frutto di auto finanziamento; cerchiamo di recuperare qualche soldo tramite le donazioni, soprattutto quando organizziamo gli eventi, e questo ci consente di organizzare altre attività. Gli eventi che abbiamo in programma sono ‘Un pugno alla sclerosi Multipla’ e poi ancora…avremo il ‘Primo Violino per l’Orchestra Filarmonica di Londra’ che verrà a fare un concerto gratuito a Natale! Al Lazzaretto di Cagliari abbiamo già organizzato alcuni incontri sul tema ‘Donna e sclerosi multipla, gravidanza e genitorialità’, aumentando la sensibilità sulla questione di genere nella gestione di questa malattia che presenta una chiara prevalenza femminile.  Oggi, sempre più donne affette dalla SM, affrontano con serenità il percorso della gravidanza, in modo più sicuro e consapevole.

Fondamentale, per la cura della malattia, è lo sport. “Lo sport va a cercare la paura per dominarla; la fatica per trionfarne; la difficoltà per vincerla” (Pierre de Coubertin).

Nel prossimo incontro inviteremo un medico sportivo che parlerà di attività motoria e della sua influenza sulle persone con SM. Qualsiasi sport, previo controllo medico soprattutto ECG, incide su mente e corpo, aiuta ad accettare i propri limiti, a potenziare le proprie possibilità e a lanciarsi in nuove sfide. Abbiamo fatto richiesta di finanziamenti alla Regione per portare avanti i nostri progetti. Arriveranno? Non lo so. Noi continueremo a lavorare. Qualcuno mi ha chiesto il motivo per cui abbiamo creato la ASMS visto che c’è già l’AISM. L’AISM ha una struttura grande a livello nazionale; noi ci stiamo concentrando sulla Sardegna. I finanziamenti che riusciremo ad avere li porteremo ai centri di sclerosi multipla del territorio sardo e ai figli dei nostri associati, per alimentare borse di studio per i ragazzi. Abbiamo in programma di realizzare un grande sogno: un progetto di telemedicina per il quale ci vorrebbero 10 mila euro. E sarebbe un grande aiuto per tutta la Sardegna. Qualsiasi persona potrà collegarsi e chiedere aiuto a un medico, a un neurologo, a un fisiatra…

È un progetto ambizioso, ma non ci fermeremo…continueremo a inseguire i nostri sogni e son certo che raggiungeremo l’obiettivo.”

Il famoso scienziato Stephen Hawking ci ha lasciato un grande insegnamento.

Lui diceva: ‘Ricordatevi di guardare le stelle e non i vostri piedi… Per quanto difficile possa apparire la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire.’

Se si fosse fermato a lamentarsi dei suoi problemi di salute non sarebbe diventato il famoso scienziato che tutti conosciamo.

“E anche a te che leggi, io dico questo… perché la persona più importante sei Tu. Preditene cura.”

Dedicato…

A chi lotta, ogni giorno.

A chi conosce la sofferenza.

A chi celebra la felicità.

(Tratto da “Figli di Sardegna, racconti di vita II”, di Cuccu Stefania)