di ANTONIO PINTORI
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone affette da questa patologia sono 2 milioni e mezzo nel mondo, 700 mila in Europa e 130 mila solo in Italia, circa 7 mila in Sardegna, la regione con la più alta incidenza della patologia, ben il doppio rispetto alla media nazionale.
L’ufficio comunicazione dell’Unione ”Marmilla” ha scelto in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla di intervistare Bea, di Tuili, che proprio ha compiuto 50 anni e lotta con la malattia da ben 26 anni.
Lo slogan e il tema di questa giornata sono dedicati alle connessioni: ”I connect, we connect”. Una giornata in cui tutto il mondo è connesso – pronto a ripartire dopo l’emergenza – #insiemepiùforti – per superare le barriere e gli ostacoli, che rischiano di isolare le persone con sclerosi multipla e limitare la loro piena inclusione sociale.
Quando ha scoperto di essere affetta da sclerosi multipla? L’ho scoperto per caso, il 10 maggio 1995.
Come lo ha scoperto? Una mattina mi alzai, aprii gli occhi e non vedevo bene da un occhio. In un primo momento pensavo fosse appannato. Ero al Lago di Garda per la stagione e i proprietari dell’albergo mi accompagnarono a fare una visita oculistica a Rovereto, dove mi dissero che non si trattava di un semplice abbassamento della vista.
Poi cosa è successo? Dopo un mese la vista non si era ancora regolarizzata. Allora tornai in Sardegna una domenica per farmi visitare dal mio oculista di fiducia. Ricordo ancora le sue parole. Mi disse: ”Sarebbe meglio fare una tac”. Rimasi stupita per questa prescrizione e chiesi al mio oculista di parlare chiaro. Lui con molta calma e freddezza mi disse: ”Le strade possono essere due: o un tumore al cervello, o una malattia demielinizzante”.
Immagino la sua preoccupazione. Ero preoccupata soprattutto per la vista. Non avevo capito bene le sue parole, ero giovane e pensavo che l’oculista avesse sbagliato. Non riuscii a prenotare la risonanza e non la feci, fino a quando non si ripresentò il problema anche all’altro occhio. Allora mi decisi a sottopormi alla tac e mi ricordo ancora quella scritta: sospetta malattia demielinizzante. Mi tornarono subito in mente le parole del mio oculista. Capii di avere la sclerosi multipla.
Come ha reagito alla notizia? Ho cercato di rimuovere il pensiero. E’ stato un dramma, ma non mi sono arresa. Da allora le cure e la ricerca hanno fatto passi da gigante. Affrontare la malattia si può. E’ peggio vivere con la cattiveria e l’ignoranza che spesso ci circonda>
A cosa si riferisce? Spesso i sintomi di questa malattia non si vedono, e quando si vedono sono tragici, come la sedia a rotelle. Allora si, sei malata, sei disabile. Ma ci sono tanti sintomi, che gli altri non vedono: offuscamenti della vista, parestesia, problemi di memoria e linguaggio. Allora per gli altri stai bene, perché non vedono questi sintomi, che invece devastano la tua vita giornaliera. Qualcuno arriva anche a dirti: non è vero che sei malata. Quasi come se qualcuno possa usare questa malattia per attirare l’attenzione degli altri>
Le terapie. Tanto, tanto movimento, non far mai addormentare i muscoli. Avere un proprio medico di riferimento, che ti consigli anche la terapia più adatta
Ci sono momenti, in cui si dimentica della sua malattia? Quando aiuto gli altri, quando faccio qualcosa di buono per gli altri. Allora si, mi dimentico di nuovo della mia malattia.
Non mancano i momenti difficili. Una cosa strana. Puntualmente a maggio la malattia si fa presente con qualche sintomo in più e più forte, più prepotente. Questo è un momento difficile.
Quale messaggio a chi oggi scopre di essere affetto da sclerosi multipla? Penso soprattutto alle persone giovani, alle quali viene diagnosticata questa terribile patologia. La medicina va avanti, la testa comanda i piedi, in medicina non sempre due più due fa quattro
Bisogna lottare. Questa malattia è come i parti, sono tutti diversi. Si affronta giorno per giorno, senza pensare che domani sarai in sedia a rotelle o sarai cieca. Così, si va avanti, giorno per giorno.
A chi si sente di dire grazie? A tutte le persone che mi sono sempre state vicine e che non mi hanno mai fatto pesare la malattia. Mi ricordo di chi mi ha sempre trattato come una persona abile.
Quanto e perché è importante la giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla? E’ importante perché ricorda a tutti quelli che non vedono i nostri sintomi che esiste la sclerosi multipla, che c’è e che ci sono tantissime persone, che ne sono affette.
Si può vivere con la sclerosi multipla? Si, si può.
