“IL MIO VIAGGIO NELLA SLA”: ARRIVA A MILANO LA TESTIMONIANZA DI ANTONIO PINNA

di SERGIO PORTAS

Ci si doveva vedere nel suo Barigadu (lui è nato ad Ardauli) con Giuseppe Deiana, sempre più bello e spopolato mi dice, ma ci incontriamo a Milano: il Centro Comunitario Puecher (dal nome di un ragazzo-partigiano fucilato dai fascisti a Erba nel ’43) di cui lui è presidente organizza nella Biblioteca Chiesa Rossa, uno di quegli “eventi” che servono a tirare su il morale della gente per bene. Per farvi un’idea nello scorso mese di ottobre gli incontri del giovedì avevano riguardato: un libro sulla convivenza tra palestinesi e israeliani, uno di Mario Tozzi sull’”Italia dei luoghi non alterati e fermi nel tempo”, un intervento sul valore dei classici: a duecento anni da L’infinito di Giacomo leopardi. E’ che Giuseppe è un inguaribile ottimista: crede che la cultura possa rendere migliori le persone, e fin qui possiamo anche consentire con lui, in più però è convinto che a questo siano sufficienti i “vecchi buoni metodi di una volta”: scrivere libri (in questo è proprio incorreggibile), articoli di giornale, fare dibattiti, conferenze, tenere aperte biblioteche di quartiere. Oggi “stare sui social”. Tutta roba che la sua generazione, che è anche la mia, e la sua “parte politica”, che è anche la mia, porta avanti con una determinazione tanto più intransigente quanto meno rilevante, alla fine, nel sentire comune dell’italiano medio. Su “Repubblica” Michele Serra avrebbe scritto un pezzo a titolo: “Il normale Paese dell’odio”, questo l’incipit:  “Una signora milanese di 89 anni, deportata nei lager come milioni di ebrei d’Europa e scampata, insieme a pochi, allo sterminio, deve girare scortata da due carabinieri perché subissata da insulti e minacce online…Chi attacca gli ebrei scampati ai forni lo fa con l’accanimento (satanico, direbbe un credente) dei malvagi. Ma lo fa anche con una baldanza, e una “normalità” che possono essere giustificate solo da un mutamento altrettanto sconvolgente del quadro politico, del quale stentiamo a renderci conto fino in fondo. Perché nazisti, fascisti, razzisti sono sempre esistiti; ma mai come adesso, nella storia europea successiva alla catastrofe della guerra, si sono sentiti nel pieno diritto di esserlo. E così ben rappresentati sulla scena politica…”. E ancora: “…Non per spirito polemico, nemmeno per puntiglio cronistico, solo per il rispetto dell’evidenza va ricordato che pochi giorni fa quasi mezzo Parlamento italiano-la metà di destra; nella quale è compresa tutta la destra italiana, anche lo sparuto manipolo dei sedicenti moderati- è rimasto seduto e silenzioso di fronte alla senatrice Segre…Nessuno è così stupido, e neanche così pessimista, da pensare che quei parlamentari rimasti con il culo sulla poltrona di fronte a Liliana Segre (dunque di fronte ai cancelli di Auschwitz) siano favorevoli ai lager, o nazisti ( anche se qualcuno sicuramente lo è: nei banchi della Lega e nei banchi dei Fratelli d’Italia). Ma nessuno è così stupido, e neanche così ottimista, da non capire che il ripudio dell’antifascismo da parte della destra italiana, da Berlusconi in poi, non poteva che avere conseguenze devastanti…”. Al binario 21, simbolo cittadino della Shoah e luogo dal quale partivano i treni zeppi di italiani (ebrei), rastrellati da altri italiani (fascisti) per i campi di concentramento, per l’appuntamento di solidarietà a Liliana Segre due giorni dopo, mi aspettavo ci sarebbe stata mezza Milano, eravamo solo 5.000, sotto una pioggia battente di un cielo che , lui sì, piangeva a dirotto. In questo clima di “banalità del male” Luca Savoini, già portavoce di Matteo Salvini e ora nei guai per i suoi contatti coi sovranisti di Putin, nel suo sito internet non si vergognava nel autoproclamarsi nazifascista, la stessa Laura Magoni che è assessore al Turismo in Regione Lombardia (in quota Fratelli d’Italia) “posta” nel suo che ci fu anche un fascismo buono, a riprova un telegramma del ’37 a firma Cav. Benito Mussolini al Prefetto di Torino che tuona: “ 1° maggio: Comunichi al senatore Agnelli che nei nuovi stabilimenti Fiat devono esserci comodi e decorosi refettori per gli operai. Gli dica che l’operaio che mangia in fretta e furia vicino alla macchina, non è di questo tempo fascista…”. Ma per nostra fortuna, esiste anche un clima, magari sotterraneo ma non meno impetuoso, di “banalità del bene”.

Prova vivente ne è Antonio Pinna, oristanese purosangue, che stasera alla biblioteca Chiesa Rossa è qui con il suo libro edito da CUEC: “Il mio viaggio nella SLA, un percorso di conoscenza e condivisione dei problemi dei malati”. Ne parla insieme a Daniela Rossi, responsabile laboratorio Ricerca Malattie Neurodegenerative del “Maugeri” di Pavia. Viene proiettato per primo un video: “In men che non si dica”, un documentario che Antonio Pinna si è letteralmente inventato insieme al documentarista Antonello Carboni, anche lui di Oristano, classe ’72, uno che fin da adolescente ha sempre voluto fare il mestiere che fa, girando anche il mondo: Africa, Palestina, il Marocco del popolo Saharawi, ma anche la realtà sarda per “mantenere memoria del nostro presente” a fissare immagini di una Sardegna che va scomparendo nella globalità virtuale di internet. Uno per tutti: la nascita di Arborea con i capitali della Banca Commerciale italiana per la bonifica, realizzata dai contadini veneti della provincia di Rovigo. Nel video i malati “resilienti” di SLA, degli eroi che hanno scelto di vivere, grazie anche alla tecnologia che permette loro di respirare e di alimentarsi, ma soprattutto di comunicare coi parenti, gli amici di sempre, col mondo di Facebook. Vediamo così Giuseppe Punzoni che si sta costruendo una casa in campagna, è il suo sogno. Salvatore Usala, il “sindacalista” della SLA, che si è battuto con ogni ultima sua energia perché i malati come lui potessero essere accuditi a casa propria, assistiti da personale specializzato. Aniceto Scanu che continua a dirigere la sua “Radio Sardinia” da San Gavino, usando l’ultimo dito che ancora risponde ai dettami del cervello. A circondarli col l’affetto che è indispensabile per limitare l’orrore di una vita che si costringe nel corpo che perde ogni tipo di mobilità, lasciando funzionanti i cinque sensi, un universo femminile molto significativo. Sono madri, mogli, sorelle anche loro costrette a una rivoluzione di vita che accettano con apparente rassegnazione. Dice Antonello in un’intervista a Radio Radicale: gente che ha scelto un suo modo per ricercare la felicità, come nel nostro piccolo cerchiamo di fare tutti. Antonio Pinna, nove anni di preside all’istituto d’arte di Oristano, era già in pensione e in un periodo di depressione da post-lavoro nel 2012 quando alla sorella è stata diagnosticata la malattia e sarebbe morta nel giro di quattro mesi. Anche la sua di vita ne venne sconvolta e decise di volerne sapere di più. Si iscrisse alla facoltà di Psicologia e si laureò con una tesi sulla SLA. Sclerosi laterale amiotrofica: i neuroni adibiti a far muovere i muscoli del nostro corpo che si atrofizzano e in pochissimo tempo e riducono l’individuo che ne è colpito a una corazza rigida. Una malattia “bastarda”, terribile. Di cui non vi è medicina che possa curarla, poche anche quelle che la possano rallentare, e lo fanno solo per pochi mesi. Non grandi numeri dei malati (circa 6.000 in Italia), anche se sono in aumento come tutte le malattie degenerative del cervello man mano che aumenta l’età media della popolazione, e quindi anche le grandi case farmaceutiche ( la celebre Big-Pharma) tendono a non investirci più che tanto. E’ fin difficile da diagnosticare, difficile anche trovare un gruppo omogeneo su cui poter sperimentare i farmaci di nuova generazione. Pochissimi in verità, uno giapponese che non ha superato ancora l’ultima fase per poter essere dichiarato “sicuro”. Certo un malato di SLA non si fa tanti scrupoli, anzi il pericolo è che si faccia abbindolare da “guaritori” tipo Vanoni e la sua cura staminale per “disperati”. Un altro pericolo viene da internet dove oramai si può comprare ogni cosa, medicine “miracolose” comprese. Di tutto questo si parla nel libro di Antonio Pinna, della situazione sanitaria nazionale che tratta la malattia con le modalità che ogni regione si da, e per la Sardegna non va neanche tanto male, anche grazie all’assessore che Renato Soru ebbe la buona idea di scegliersi: Nerina Dirindin che predispose un piano ancora oggi efficace. Ma le criticità sono molteplici, la malattia è costosa, i soldi del piano nazionale arrivano spesso in ritardo e sono le famiglie che, al solito, debbono ovviare coi loro risparmi. Sono costosi i macchinari che servono a tenere in vita coloro che scelgono di continuare a vivere, costosi i computer che si manovrano con un ciglio degli occhi e sono importantissimi perché il malato riesca a comunicare velocemente con chi lo circonda, e con il gruppo dei pari che si iscrive magari alla pagina-Facebook di Antonio (io sono molto social, dice lui). Certo non conforta che la ricerca non sia a tutt’oggi riuscita neppure a circoscrivere una causa che possa portare alla malattia, qualche ipotesi parla di metalli pesanti ( la percentuale significativa dei benzinai danesi che ne vengono colpiti) nei luoghi in cui operano le persone, la cause debbono essere numerose, le varianti dei geni che la favoriscono sono da 100 a 200, sembra davvero la ricerca del sacro Graal. Eppure ora c’è la possibilità di incidere sulla singola base azotata che si trova in un punto preciso del DNA che regola il buon funzionamento delle nostre cellule, la cosiddetta medicina di precisione può essere la risposta che servirà per poterla guarire. Ma a tutt’oggi siamo ancora al punto zero. Da qui la totale comprensione di che fa la scelta di essere accompagnato alla morte senza ulteriori sofferenze, la testimonianza di Walter Piludu (vedi: “Il cugino comunista” su You Tube) che si è battuto per il diritto di tutti di poter scegliere autonomamente sul proprio fine-vita. Antonio Pinna, occhi cerulei che sprizzano un’energia feroce, ha fatto la scelta di con-dividere la sua vita con quella dei malati di SLA, consapevole com’è che possa toccare a chiunque di noi: un’improvvisa pennellata di rosso avvolgente che irrompe inattesa in una tela striata di grigi, come nel quadro di Salvatore, “Tore” Garau sulla copertina del suo libro. Oristanese anche lui, per ora l’unica spiaggia attrezzata per i malati di SLA in Sardegna è a Sant’Antioco ( A Maladroxia), a quando vederne una anche a Torregrande?