di Francesca Cardia
Una fotografia estremamente precisa, una istantanea per delineare lo scenario della sclerosi multipla nell’Isola. Un lavoro portato avanti a più mani dal tavolo tecnico sulla Sclerosi Multipla in Sardegna, istituito nel 2015 per volontà dell’assessore regionale alla Sanità Luigi Arru. Uno studio, pianificato e coordinato dagli uffici dell’Assessorato, che ha coinvolto professionisti sanitari, pazienti e istituzioni, il primo in assoluto che ha permesso di misurare, sulla base di dati certi e in maniera capillare, la prevalenza complessiva della malattia in Sardegna e la sua distribuzione nel territorio regionale.
La prevalenza della Sm in Sardegna, 6.225 casi complessivi, è pari a 337 casi ogni 100mila residenti, oltre il doppio della media nazionale (113 casi per 100 mila residenti). Il 43,6% ha età compresa fra i 16 e i 44 anni, il 47,4% tra 45 e 64 anni e l’8,8% tra 65 e 84 anni. L’età media complessiva dei casi è 46,8 anni. Il rapporto donne/uomini è di 2,3 a 1, in linea con i dati dell’Atlante mondiale della SM.
La distribuzione della Sm nei territori sub-regionali non è uniforme, con aree che presentano eccessi o difetti statisticamente significativi rispetto alla media complessiva regionale: ad esempio la maggior prevalenza si osserva nel territorio dell’Ogliastra, la minore in quello di Olbia-Tempio, e in generale si osserva maggior prevalenza nell’interno rispetto alle zone costiere. Questi dati offrono notevoli spunti di ricerca per indagare sui determinanti endogeni ed esogeni della malattia (ad esempio genetica, esposizioni ambientali, stili di vita).
La ricerca ha permesso di quantificare con precisione i pazienti in carico degli attuali centri Sm, individuare i territori a maggiore autosufficienza e quelli con una maggiore attrazione. Il progetto è stato sviluppato in collaborazione con il Multiple Sclerosis Management Lab, frutto della partnership tra SDA Bocconi e Biogen Italia, con il supporto della SIN (Società Italiana di neurologia) e la collaborazione di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
I centri SM col maggior numero di pazienti in carico sono il PO Binaghi di Cagliari (59,3% della casistica complessiva), la AOU di Sassari (15,1%) il PO di Nuoro (10,4%), la AO Brotzu (9,7%) e il PO di Ozieri (3,7%). I territori a maggiore autosufficienza sono quello della ASSL di Cagliari, che con la AO Brotzu e il PO Binaghi assistono il 99,6% dei pazienti con SM residenti nel suo territorio di competenza, segue la ASSL di Sassari dove la AOU Sassari e il PO Ozieri seguono l’85% del totale dei residenti, quindi l’ASSL di Nuoro col 63%. I più attrattivi, cioè quelli che mostrano una maggior quota di pazienti residenti in altre ASSL diverse da quella in cui operano, sono Cagliari (49,3%), Nuoro (29,1%) e Sassari (25,3%), tutti e tre centri di riferimento regionale.
Il Tavolo è stato istituito col Decreto assessoriale n. 48 del 23.12.2015 “Costituzione di un Tavolo Tecnico di lavoro per la definizione di «Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali» (PDTA) specifici per la Sclerosi Multipla. Obiettivo: quantificare il carico complessivo della patologia nell’Isola, disegnare il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale e migliorare l’organizzazione della rete dei servizi, e ha coinvolto tutti i portatori di interesse.
“Abbiamo scattato una fotografia della situazione: quanti sono i malati di sclerosi, dove sono, quali sono le aree scoperte, quanti professionisti lavorano e quanti ne servono, qual è la dotazione radiologica”, ha spiegato Luigi Arru questa mattina nel corso della presentazione dei risultati dello studio in Assessorato, “da qui si parte per migliorare l’organizzazione delle prestazioni, in modo che a tutti i pazienti sia garantito lo stesso standard di presa in carico, prestazioni sanitarie, assistenza. Grazie alle informazioni che abbiamo raccolto potrà partire la costruzione della Rete clinica per la Sclerosi Multipla. L’obiettivo è migliorare rispetto alla situazione attuale”, ha dichiarato l’assessore, “con un sistema di offerta più equo di quello esistente e che non lasci nessun territorio privo di assistenza, per dare risposte concrete alle esigenze dei malati e dei loro familiari. La Regione formalizzerà a breve il modello di governance condivisa individuato dal Tavolo”, ha concluso il titolare della Sanità, “che si basa sulla suddivisione in tre grandi aree territoriali, Nord, Centro, Sud, e sul dialogo e la collaborazione fra tutti gli attori, in modo da riempire gli spazi geografici attualmente privi di servizi”. Un punto di partenza, ribadisce Arru, per un percorso condiviso che permetterà di redigere un modello organizzativo di politica sanitaria che delinea la domanda su una certa malattia, identifica il bisogno e avvia una serie di iniziative coordinate per rispondere a queste esigenze che nel tempo possono mutare. “Dobbiamo garantire specialità e prossimità delle cure per ridurre la mobilità dei pazienti e il conseguente disagio. Ci sono dei territori completamente scoperti come Ogliastra, Sulcis-Iglesiente, Oristanese. La prima cosa da fare è avviare la costituzione delle Neurologie o di ambulatori di riferimento che possano farsi carico dei pazienti di Sm dove mancano totalmente i servizi”.
Una revisione dell’assistenza Neurologica condivisa in tutto e per tutto da Maurizio Melis, responsabile della struttura complessa di neurologia dell’Ao Brotzu: “Ci sono poche neurologie e sono dislocate in zone non raggiungibili da tutti: i professionisti ci sono, ma non è possibile che i pazienti siano costretti a migrare anche solo per ritirare un farmaco. La prima cosa da fare è riorganizzare l’assistenza Neurologica”.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia del sistema nervoso centrale che colpisce la mielina che riveste le fibre nervose e le cellule nervose stesse, impedendo la trasmissione corretta del segnale nervoso lungo il corpo. Di sclerosi multipla non si muore ma è una condizione che dura tutta la vita. Le cause della sclerosi multipla non si conoscono e non è ancora stata scoperta una cura risolutiva, ma esistono oggi terapie farmacologiche in grado di rallentare il decorso della malattia e di migliorare la qualità di vita di chi convive con essa.
“Oltre alla forte componente genetica della patologia esiste una componente ambientale e tra i fattori esterni vi sono il fumo, l’obesità, il sovrappeso nell’infanzia, la carenza di vitamina D e alcuni virus comuni”, hanno precisato gli esperti, tra la professoressa Maria Giovanna Marrosu, centinaia di pubblicazioni alle spalle, che per tanti anni è stata responsabile del centro Sclerosi del Binaghi e da poco ha passato il testimone ad Eleonora Cocco.
Secondo l’Aism, i costi sociali (diretti e indiretti) della malattia sono molto alti: si calcola che in Italia il costo della malattia superi i 2,7 miliardi di euro. Un costo medio di 38mila euro annui per persona che, in presenza di una grave disabilità, raggiunge i 70mila euro.
La Rete Clinica per la Sclerosi Multipla consentirà ai pazienti che oggi sono costretti a spostarsi, di avere cure e assistenza nel proprio territorio. Una rete che permetterà di rispondere ai bisogni dei pazienti messi in luce da Liliana Meini, presidente del coordinamento regionale dell’Aism: “La complessità della sclerosi multipla impone di strutturare percorsi di diagnosi, cura e assistenza qualificati e personalizzati in tutte le fasi di vita e di evoluzione della malattia, garantire i protocolli della presa in carico per l’accesso tempestivo ed uniforme alle cure, assicurare percorsi di riabilitazione personalizzati ed inclusivi, garantire percorsi di valutazione della disabilità e protocolli di accertamento medico-legale adeguati e tempestivi”. Un percorso dove il ruolo dei cittadini-pazienti è stato fondamentale. “La partecipazione dei pazienti è una risorsa irrinunciabile per migliorare la qualità della presa in carico”, ha precisato ancora Arru. “Abbiamo avviato un percorso di riorganizzazione: questo tavolo dovrà valutare tutte le esigenze e i protocolli tenendo conto anche dei costi”.
Alla redazione del “Burden of Disease” della Sclerosi Multipla (SM) in Sardegna hanno partecipato: Paolo Bandiera (AISM), Paola Ferrigno (AO Brotzu), Maurizio Melis (AO Brotzu), Giovanni Masala (AOU SS), Maria Immacolata Pirastru (AOU SS), Gian Pietro Sechi (AOU SS), Sebastiano Traccis (ASL 1 SS), Tea Cau (ASL 2 OT), Anna Paola Fresu (ASL 2 OT), Maria Luigia Piras (ASL 3 NU), Stefania Sanna (ASL 3 NU), Anna Filomena Ticca (ASL 3 NU), Mauro Scano (ASL 4 OG), Pina Litz Secchi (ASL 4 OG), Ernesta Rita Floris (ASL 5 OR), Egidio Salaris (ASL 5 OR), Marcello Mura (ASL 6 VS), Patrizia Poddighe (ASL 7 CI), Maria Giovanna Marrosu (AOU/ASL 8 CA), Eleonora Cocco (AOU/ASL 8 CA), Antonello Antonelli (RAS Qualità dei servizi e governo clinico), Maria Antonietta Palmas (RAS Promozione della salute e Osservatorio epidemiologico), Liliana Poddine (RAS Sistema informativo, affari legali e istituzionali), Giovanni Zuddas (RAS Sistema informativo, affari legali e istituzionali), Guglielmo Pacileo (MSMLab – Bocconi), Valeria Tozzi (MSMLab – Bocconi), Silvana Urru (Biomedicina – CRS4), Loredana Sanna (FISM).
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