Storie e volti di 5 coppie con Sclerosi Multipla (SM), da poco diventate genitori, per testimoniare che, anche in presenza della malattia, è possibile avere un figlio. Dal 20 al 27 settembre “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, nata da un’idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli e supportata da Merck, sarà al Centro Sclerosi Multipla del Presidio Ospedaliero R. Binaghi della Asl di Cagliari.
Un’iniziativa articolata che prevede l’esposizione della Mostra fotografica delle cinque coppie, la proiezione delle loro video testimonianze, la distribuzione di un libretto informativo e un incontro, il 22 settembre, dedicato a genitorialità e SM tenuto dagli esperti del Centro Sclerosi Multipla del P.O. R. Binaghi.
La Mostra fotografica è dedicata alle 5 coppie da poco diventate genitori: 30 scatti, realizzati in forma di reportage fotografico, che raccontano in modo diretto ed emozionante la quotidianità di queste coppie prima e dopo la nascita dei loro piccoli. Completano la Mostra le video testimonianze in cui i protagonisti parlano della loro scelta di diventare genitori dopo aver superato dubbi e incertezze: come hanno deciso di avere un figlio, cosa sapevano della malattia prima e dopo questa scelta. Durante la permanenza della Mostra, i neurologi del Centro Sclerosi Multipla saranno a disposizione dei pazienti per parlare del tema Genitorialità con SM e distribuiranno un libretto informativo che, partendo dalle storie delle 5 coppie, risponde ai dubbi più frequenti di chi vuole diventare genitore pur con una diagnosi di SM. È stato inoltre organizzato un incontro con gli esperti del Centro Sclerosi Multipla riservato a chi è affetto da SM e vuole saperne di più sulla possibilità di avere un figlio.
L’incontro è previsto per il 22 settembre, dalle ore 15.00 alle ore 18.00, presso la Sala Convegni dell’Ospedale, 1° Piano. Per partecipare è richiesta la conferma della presenza, specificando se accompagnati, contattando il Centro Sclerosi Multipla all’indirizzo e-mail: appuntamenticentrosm@gmail.com. All’incontro potranno partecipare fino a un numero massimo di 80 persone. Le adesioni saranno accettate fino ad esaurimento posti. Obiettivo di tutta l’iniziativa è sensibilizzare e informare chi soffre di SM sulla possibilità di diventare genitore anche in presenza della malattia, fornendo, attraverso l’esempio delle coppie e gli incontri, un incoraggiamento e un supporto per superare paure e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre. Una scelta possibile, come confermano anche le evidenze scientifiche. Gli studi più recenti hanno chiarito infatti che la SM non è incompatibile con il progetto di genitorialità: non influenza la fertilità, né maschile né femminile, e non rappresenta un ostacolo alla gravidanza. Se pianificata e ponderata, anche dal punto di vista delle scelte terapeutiche, la gravidanza è infatti possibile, senza conseguenze sul decorso della malattia e sulla salute del nascituro.
Perché l’iniziativa possa essere di aiuto e di supporto anche a chi non potrà recarsi al Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale R. Binaghi, storie, video e foto sono online su www.genitoriconsclerosimultipla.it da dove è possibile scaricare anche il libretto informativo. All’iniziativa nel Centro, si affianca quella sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Chi ha ricevuto, infatti, una diagnosi di SM ed è diventato o sta diventando genitore potrà prendere parte a “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, insieme alle cinque coppie, inviando una foto che rappresenti il momento dell’attesa, quello della nascita o altri momenti della sua vita famigliare. Se la foto sarà giudicata coerente con gli obiettivi e il messaggio dell’iniziativa, sarà pubblicata sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Scopo finale è di raccogliere il numero più alto possibile di testimonianze fotografiche che trasmettano il messaggio che la malattia non è un ostacolo alla realizzazione del progetto di genitorialità, incoraggiando e rassicurando chi ancora è sopraffatto da dubbi e paure. Per partecipare: www.genitoriconsclerosimultipla.it.
«Molte persone con SM sono giovani donne, che nella programmazione della loro vita includono la creazione di una famiglia e la nascita di bambini» sottolinea la Prof.ssa Maria Giovanna Marrosu, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Presidio Ospedaliero R. Binaghi della ASL di Cagliari. «Una delle prime domande che pone una giovane neodiagnosticata a noi neurologi riguarda in quale misura la malattia incida sulla possibilità di avere dei figli e se i trattamenti in uso per rallentare la malattia possano essere nocivi al feto. Il nostro compito è informare correttamente, sulla base dei dati scientifici a disposizione, e guidare le scelte terapeutiche tenendo conto delle esigenze della coppia». Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla nasce da un’idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli ed è supportata da Merck. E’ stata avviata lo scorso dicembre a Milano quando ancora tutte e cinque le coppie erano “in attesa”. La prima fase ha previsto la divulgazione delle storie, dei video, degli scatti fotografici e del libretto informativo attraverso il sito www.genitoriconsclerosimultipla.it.
Da qualche mese, le cinque coppie hanno avuto i loro bambini, e con le nascite è iniziata la seconda fase, quella “itinerante”. Cagliari rappresenta la quinta tappa dopo Roma, Palermo, Napoli e Torino. Nei prossimi mesi saranno raggiunti i Centri di Milano, Monza e Bari.
