di Veronica Matta
La Shar.Dna, da 10 anni opera nel campo della ricerca e degli studi genetico-clinico-epidemiologici, oggi è una società fallita che ha venduto agli inglesi 4 secoli di storia genealogica appartenente ai paesi dell’Ogliastra (Baunei, Escalaplano, Loceri, Perdasdefogu, Seui, Seulo, Ussassai, Urzulei, Talana e Triei). Apprendiamo dalla stampa che è infatti “l’azienda di biotecnologie Tiziana Life Sciences ad aver acquistato per euro 308.884 mila la banca dati di SharDNA, l’azienda fondata nel 2000 dall’ex-Presidente della Regione Sardegna e fondatore di Tiscali Renato Soru, venduta nel 2004 alla Fondazione San Raffaele Monte Tabor. Dopo la bancarotta della Fondazione la SharDNA è stata messa in liquidazione”. Un patrimonio genetico di circa 1300 corredi genetici di abitanti ogliastrini costata milioni di euro anche di soldi pubblici che avrebbe potuto dare – dichiara in un post il Dr. Roberto Pili, ex presidente del consiglio provinciale di Cagliari – lavoro a centinaia di ricercatori con la prospettiva di arrivare a sfornare brevetti in grado di generare un indotto impressionante, finita dopo anni di abbandono e disinteresse da parte delle istituzioni e degli imprenditori sardi ad un gruppo inglese per 258000,00 euro. Per coloro tra i sardi avvezzi a celebrare le sconfitte … una grande giornata”. Parole amare quelle del Dr. Roberto Pili che in Sardegna, nella città di Assemini ha fondato la Comunità mondiale della longevità e il Centro di studi di alimentazione dei centenari. Parole dietro le quali si nasconde l’incapacità dei sardi di capitalizzare ciò che possiedono naturalmente, in questo caso, il DNA. La Sardegna perde importanti obiettivi e strumenti raggiunti dal progetto Shar.Dna: dati anagrafici, trascritti in formati elettrici, uniformati e uniti per ricostruire l’intera struttura della popolazione a partire dai primissimi anni del 1600; un’importantissima piattaforma demografica-genealogica contenente dati anagrafici di almeno 15000 individui “linkati” tra loro a costruire estesi alberi genealogici (spesso superando le 15 generazioni) per ricostruire e testimoniare le molteplici dinamiche di ben 4 secoli di storia delle singole comunità di appartenenza; un prezioso database creato dal progetto Shar.Dna; la bio-banca, cioè la raccolta e la custodia dei campioni biologici DNA dei 15000 soggetti esaminati.
Lei Dr. Roberto Pili era presidente dell’intero consiglio provinciale quando nacque la società Shar.Dna? Negli ultimi 10 anni sono state memorizzare informazioni di varia natura (dati anagrafici, genealogici, stili di vita, anamnesi, dati strumentali, biomedici, genetici. Quanto vale il DNA dei sardi? Il progetto Shar.Dna era un progetto estremamente innovativo in campo epidemiologico, clinico e ancor prima che genetico e ha avuto la possibilità di costruire un patrimonio di conoscenze utile alla ricerca in un laboratorio naturale come l’Ogliastra che è stata, non dimentichiamoci la prima zona ad essere riconosciuta al mondo come blue zone che ricordo è la zona a più alta concentrazione di centenari. Queste tecniche in cui si possono individuare diverse discipline insieme alla genetica hanno potuto ricostruire da 400 anni a questa parte dati che riguardano la famiglia, alberi genealogici, malattie. E con la bio-banca che permette di costruire con 15 mila campioni di dna si sono messe le mani sui fini meccanismi della trasmissione genetica che riguardano non solo e soltanto la capacità di vivere a lungo di queste popolazioni, ma tutta una serie di malattie che sono fortemente presenti in quelle realtà. Tutto questo ha un valore inestimabile, difficilmente quantificabile dal punto di vista commerciale anche se qualcuno, sulla base dei costi delle strutture di quanto è costato il team dei ricercatori con le spese etc., lo ha stimato intorno ai 4 milioni di euro. Una stima molto all’ingrosso. È molto difficile quantificare l’importanza economica e commerciale di un’iniziativa di quel tipo.
Abbiamo appreso che il DNA dei sardi è stato venduto per appena 300 mila euro. Un progetto di ricerca innovativo tanto da catalizzare l’attenzione del mondo il vivo interesse e la curiosità di gran parte del mondo scientifico internazionale che ha visto operare diverse figure professionali (genetisti, medici, biologi, informatici, genealogisti etc.). Per quale motivo è stato venduto? Qual è il senso della vendita? Un patrimonio così è assurdo perderlo con una vendita. Non capiamo il valore delle nostre cose? Il progetto come ho già detto, era un progetto molto innovativo e lungimirante sostenuto da un gruppo imprenditoriale d’avanguardia, è stato un progetto che si è situato subito ai vertici della ricerca scientifica cogliendo anche aspetti identitari di un certo orgoglio nazionale per questi aspetti della centenarietà e longevità sulla lunga vita dei sardi e del patrimonio genetico. L’entrata in politica di Soru lo ha portato a dismettere e allontanarsi da una serie di intraprese economiche per cui questa iniziativa, questo progetto, questa struttura finì nell’ambito di un gruppo che aveva come riferimento il San Raffaele. Appariva solidissimo, invece era un gruppo che aveva dei grossi problemi che si sono palesati subito dopo. L’iniziativa Shar.dna è stata praticamente travolta dai problemi economici di questo gruppo, perché era comunque in una fase in cui doveva essere sostenuta, non poteva ancora camminare con le proprie gambe anche se stava iniziando a sfornare brevetti su tutta una serie di patologie, brevetti che avrebbero potuto avere delle importanze economiche. Devo dire che in quegli anni in cui la Shar.dna veniva travolta da questi problemi economici, solamente l’istituzione di Cagliari tentò di salvare il gruppo. Non ci riuscì perché non aveva la possibilità di mettere in campo risorse anche perché gran parte della struttura si trovava fuori dalla Provincia di Cagliari; in quel periodo esisteva ancora la Provincia dell’Ogliastra. Purtroppo l’iniziativa che fu portata avanti di coinvolgere la Regione, gli assessorati, la programmazione piuttosto che la sanità e quant’altro, non sortirono alcun effetto. Siamo nel 2012, in quel periodo non si riuscì a mettere insieme nessun tavolo, nessun’accordata per salvare Shar.dna, per cui il curatore fallimentare portò i libri in tribunale. Da quel momento è iniziata l’agonia.
Perché le istituzioni pubbliche (Regione, strutture sanitarie, ospedali, università di medicina) non hanno tutelato e fatto proprio un progetto di tale importanza? La struttura sanitaria, regionale non è di fatto intervenuta per metterlo sotto il proprio diretto controllo. Il progetto Shar.Dna sarebbe potuto essere centralizzato ed inserito all’interno dell’osservatorio Epidemiologico Regionale, come strumento d’indagine basilare per la ricerca, la medicina e per l’attività di prevenzione sul territorio sardo. In parte ho già risposto, c’è da dire che invece e in considerazione del carattere istituzionale della Regione Sardegna che è una regione autonoma che avrebbe tra le sue mission quella di promuovere, a 360 gradi, le iniziative culturali e scientifiche di ricerca che potrebbero avere delle ricadute importanti sul territorio regionale. Le classi politiche di questa Regione per questo particolare aspetto, non hanno ritenuto che la questione fosse di loro interesse. Sappiamo benissimo che spesso la politica si interessa dei problemi laddove riesce a immaginare dei ritorni politici elettorali, di consensi etc.. Probabilmente questo non è stato intravisto in questo tipo di iniziativa.
Questa vendita si inquadra in una serie di altre importanti cessioni. La Sardegna è diventata terra di seri investitori o di spregiudicati speculatori? Non c’è il rischio che la sequenza di vendite, compresa questa della banca del dna, finisca per cancellare tratti importanti della nostra immagine identitaria? È una domanda pertinente, ma estremamente ampia. La Sardegna, purtroppo, è una regione che ha un’innumerevole quantità di risorse dal punto di vista ambientale, economico, paesaggistico persino culturale, anche se viene un po’ snobbata. Al netto dei piani di rinascita, c’è stato un grandissimo impegno delle classi dirigenti per crear una svolta ché si facesse carico di superare il sottosviluppo endemico di questa Regione, ma i piani di sviluppo si immiserirono nei piani industriali dove vennero recepite tutta una serie di intraprese industriali-economiche che erano già superate e che non trovavano posto magari in Europa per il loro forte impatto ambientale, gli altissimi costi, e per il fatto che non riuscissero a creare sinergie con il territorio etc.. Le classi dirigenti sarde sono storicamente inadeguate a questa missione di fare uscire la Sardegna dal sottosviluppo. Sono le difficoltà con cui ci misuriamo anche ai giorni nostri.
La notevole mole dei dati anagrafici delle dieci comunità prescelte per lo studio (dati gelosamente custoditi negli archi ecclesiastici e pubblici) raccolta sistematicamente è stata poi trascritta in formato elettronico e i dati uniformati e infine uniti per ricostruire, mediante strumenti informatici creati e perfezionati in itinere, l’intera struttura della popolazione a partire dai primissimi anni del 1600. Un lavoro preliminare che ha consentito di creare un’importantissima piattaforma demografica-genealogica contenente i dati anagrafici di almeno 15000 individui “linkati” tra loro a costruire estesi alberi genealogici (spesso superando le 15 generazioni) per ricostruire e testimoniare le molteplici dinamiche di ben 4 secoli di storia delle singole comunità di appartenenza. Si è così proceduto alla creazione di un software genealogico che ha consentito di poter navigare real- time all’interno delle fitte relazioni genealogiche. Il database creato dal progetto Shard.Dna si è rivelato da subito un prezioso contenitore di dati e di informazioni, capace di ricevere e di integrare il flusso di dati clinico-epidemiologici provenienti dal territorio. A questi dati sono stati aggiunti i dati genetici estratti dai 15000 campioni biologici perfettamente custoditi nell’apposita bio-banca sita a Perdasdefogu. Ciò ha richiesto la creazione di “tool” informatici sviluppati e testati al fine di estrapolarne tutte le informazioni necessarie. Un altro elemento fondamentale della ricerca Shar.dna è stata la creazione della biobanca, cioè la raccolta e la custodia dei campioni biologici DNA dei 15000 soggetti esaminati.
Uno strumento che aveva quale obiettivo principale quello di sensibilizzare le istituzioni pubbliche (Regione, strutture sanitarie, ospedali, università di medicina) affinchè il progetto potesse direttamente sottostare al controllo diretto della struttura sanitaria regionale, possibilmente centralizzato ed inserito all’interno dell’osservatorio Epidemiologico Regionale. Uno strumento d’indagine basilare per la ricerca, la medicina e per l’attività di prevenzione sul territorio.
http://www.globalist.it/
