PER TENERE MONITORATO IL TERRITORIO, NASCE IL REGISTRO DEI TUMORI DELLA SARDEGNA

di Francesca Cardia

Una mappa del territorio che metta in evidenza l’incidenza e la prevalenza dei tumori nelle varie zone. Una fotografia della situazione sul fronte delle patologie oncologiche che permetta di sapere numeri, caratteristiche e condizioni dei pazienti affetti da neoplasie nell’Isola. Nasce il Registro tumori regionale, un sistema di registri federato, per ora monco della situazione del Sud Sardegna, che farà capo a un Coordinamento regionale. Superato lo scoglio della approvazione del regolamento regionale da parte del Garante della Privacy, la palla passerà al Consiglio regionale che dovrà mettere il sigillo al documento e dare il via alla procedura. Da allora per realizzare una mappatura completa e uniforme ci vorranno circa cinque anni. Una procedura laboriosa che dovrà servire a inserire tutti i tasselli per la parte meridionale della regione, tasselli che si aggiungeranno a quelli già esistenti per Nord e centro dell’Isola, rilevati grazie ai due Registri Tumori di popolazione su base locale già esistenti. L’ha annunciato oggi l’assessore regionale alla Sanità Luigi Arru nel corso di una conferenza stampa in via Roma  insieme al direttore del registro tumori di Nuoro, Mario Usala, e a di quello di Sassari, Mario Budroni. “Il Registro tumori – spiega l’assessore della Sanità, Luigi Arru – è universalmente riconosciuto quale strumento per la programmazione degli interventi di sanità pubblica nell’ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle patologie neoplastiche e per la conseguente organizzazione, controllo e valutazione dei servizi che tali interventi devono realizzare. Noi  proponiamo l’adozione di un modello di tipo federato, costituito da tre Registri Tumori Locali corrispondenti alle altrettante macroaree della Sardegna Settentrionale (con competenza per i territori delle ex province di Sassari e Olbia Tempio), della Sardegna centrale (con competenza per i territori delle ex province di Nuoro, Ogliastra e Oristano) e della Sardegna meridionale (con competenza per i territori delle ex province di Cagliari, Sanluri e Carbonia); per ciascuna macroarea si individuano come ASL capofila rispettivamente quelle attuali di Sassari, Nuoro e Cagliari, in modo da valorizzare e dare continuità all’esperienza dei Registri Tumori locali già operanti e integrare la raccolta ed elaborazione dei dati con gli ambiti territoriali mancanti”. Un importante passo avanti che aprirà la strada all’istituzione di registri per altre patologie, prima fra tutte la sclerosi multipla, come assicura Arru. Entrambi i registri esistenti, sia quello di Sassari che quello di Nuoro, sono accreditati sia a livello nazionale (AIRTUM), sia a livello internazionale (IARC). operativi a livello di Azienda Sanitaria Locale e operanti sui territori provinciali di Sassari e Olbia-Tempio e su quelli di Nuoro e Ogliastra, con una copertura pari al 43% dell’intera popolazione regionale. I registri rappresentano l’ideale base di partenza per estendere la copertura della rilevazione a tutta la popolazione sarda, sfruttando l’organizzazione, la professionalità e l’esperienza degli operatori sanitari che da tempo ci lavorano. Il Registro tumori relativo alla macroarea della Sardegna Meridionale, con competenza per i territori delle ex province di Cagliari, Sanluri e Carbonia, permetterà di chiudere il cerchio. Ma sarà un lavoro certosino che dovrà incrociare dati elettronici e dati di cartelle cliniche da inserire manualmente. Si dovrà anche stabilire da quando far partire la rilevazione, che, come precisano Usala e Budroni potrà tornare indietro al massimo ai cinque anni precedenti e non oltre. Si procederà alla trasmissione per via telematica al Coordinamento del Registro tumori, che si occupa della raccolta complessiva dei dati, di schede di morte che come causa contengano una neoplasia, referti di anatomia patologica, limitatamente agli esami correlati a patologie tumorali, documentazione sanitaria dei soggetti visitati nei centri di screening oncologico, ma solo per i casi in cui sia menzionata una neoplasia. Si utilizzeranno anche le schede di dimissione ospedaliera e la distribuzione di farmaci oncologici ad alto costo. Un sistema incrociato di dati che si baserà sulla popolazione residente nel territorio regionale. L’esperienza di Sassari e Nuoro fa scuola. A Sassari e provincia, dove si sono registrati 400 casi all’anno per centomila abitanti, “le patologie più diffuse sono il tumore della mammella per le donne, quello della prostata per gli uomini. Proprio per il sesso maschile a Porto Torres uno studio dell’Istituto superiore di Sanità ha rilevato un eccesso di patologie sugli uomini, linfomi e vescica, e un livello di mortalità superiore alla media nazionale”, spiega Budroni. Per Nuoro, Usala conferma che “l’area segue il trend nazionale, anche se rispetto al Nord Italia l’incidenza è inferiore all’8-10 per cento. Noi non abbiamo, purtroppo, studi specifici sulle zone industriali più a rischio: l’Enichem di Ottana, l’inceneritore di Tossilo e Quirra, per la parte di competenza della nostra provincia”. Tornando alla burocrazia, l’istituzione del Registro è preliminare, la delibera verrà ora trasmessa in via formale al Garante per la protezione dei dati personali per l’acquisizione del parere di legge. Una volta ottenuto il parere favorevole, il Regolamento dovrà essere sottoposto all’approvazione del Consiglio Regionale. Nel rispetto del Codice in materia di protezione dei dati personali (Codice della Privacy) occorre un atto normativo, legislativo o regolamentare, nel quale siano specificati i tipi di dati che possono essere trattati e di operazioni eseguibili, le finalità di rilevante interesse pubblico perseguite, i soggetti che possono trattare i dati medesimi nonché le misure per la sicurezza. Insieme al Registro è stato approvato uno schema di “Regolamento Regionale contenente le Norme per il funzionamento del Registro Tumori della Regione Sardegna, istituito con Legge Regionale 7 novembre 2012, n. 21”, corredato da apposito “Disciplinare Tecnico in Materia di Misure di Sicurezza per il Funzionamento del Registro Tumori” da sottoporre al parere obbligatorio del Garante per la protezione dei dati personali ai sensi del sopra richiamato art. 20 del Decreto Legislativo 196/2003 I tre Registri Tumori Locali dovranno necessariamente essere sottoposti ad una struttura unitaria di Coordinamento regionale del Registro Tumori.

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