C’E’ L’OCCHIO BIONICO PER I MALATI DI RETINITE: MARCO MURA OCULISTA SARDO AD AMSTERDAM

Marco Mura

La retinite pigmentosa è una malattia genetica degenerativa che provoca nelle persone affette una graduale perdita della vista, fino a portare alla completa cecità. Attualmente si stima che gli italiani colpiti da questo male siano circa novemila, di cui 1500 solo in Sardegna. È sempre stata considerata una patologia senza cura, almeno fino a qualche anno fa quando dalla California è arrivata un’idea che ha aperto scenari inaspettati.Il sistema di protesi retinica Argus 2 prodotto dalla compagnia Second Sight è una metodologia all’avanguardia, uno dei miracoli della tecnologia al servizio della medicina, in grado di far superare quasi totalmente i problemi causati dalla retinite pigmentosa. In Olanda si trova uno dei pochi centri per lo sviluppo e l’impianto di questo “occhio bionico” nei pazienti, e tra gli scienziati a lavoro si trova anche uno dei tanti cervelli eccellenti made in Sardinia. Il dottor Marco Mura, nato a Oristano 38 anni fa, è professore associato di oftalmologia presso l’università di Amsterdam. Dopo gli studi classici e la laurea in medicina presso l’ateneo di Cagliari, ha preso come tanti altri la via dell’estero, partendo dagli Stati Uniti e passando per Londra, fino ad arrivare in Olanda.

Dottor Mura, qual è stato il motivo per cui ha deciso di trasferirsi in Olanda? “Nel 2005, in seguito a un periodo formativo, mi venne chiesto di rimanere ad Amsterdam per rafforzare il dipartimento di chirurgia retinica dell’università, visto l’ottimo lavoro clinico svolto e viste le mie esperienze precedenti in campo chirurgico e di ricerca.”

Sentirsi a casa in una città straniera non è mai semplice, com’è la sua vita ad Amsterdam? “Essendo l’ultima delle mie esperienze all’estero, l’adattamento non è stato estremamente difficile. Amsterdam è una città cosmopolita che offre tante possibilità culturali e sociali. Sono diventato presto amico con persone provenienti da tutto il mondo. Lo stesso dipartimento di oftalmologia è composto da medici di diverse nazionalità. In Olanda si cerca di attrarre il meglio disponibile, soprattutto nel settore medico e di ricerca. Imparare a parlare e a scrivere l’olandese correttamente invece non è stata impresa facile, essendo una lingua germanica piena di eccezioni grammaticali. La mia prima esperienza negli Stati Uniti invece non fu semplice. Avendo un inglese scolastico i primi mesi furono difficili. Nelle scuole italiane non viene insegnato l’inglese veramente utile nei Paesi anglosassoni.”

Quali sono le differenze tra il servizio sanitario olandese e quello italiano? “Sono differenze evidenti su vari livelli. Il sistema olandese è puramente assicurativo: il paziente è centrale e lo Stato controlla la qualità dell’operato dei medici insieme alle assicurazioni. Solamente centri super specializzati e che hanno dimostrato nel corso degli anni buoni risultati possono effettuare determinati tipi di chirurgia, specialmente la più complessa. Il mio centro ad esempio è attualmente l’unico accreditato a effettuare impianti di retina artificiale, per il trattamento di pazienti con gravi traumi oculari o patologia retinica pediatrica. Il nostro dipartimento è apprezzato a livello internazionale. Specialisti da tutto il mondo vengono a imparare la chirurgia retinica ad Amsterdam. Abbiamo creato una scuola e quest’anno abbiamo ricevuto l’investitura ufficiale del nostro programma di training dall’ Esaso, un istituto svizzero per l’educazione post specialistica degli oculisti.”

In che cosa consiste esattamente il suo lavoro? “Mi occupo prevalentemente di chirurgia vitreoretinica, una superspecializzazione dell’oftalmologia. Pazienti da tutta l’Europa, compresi parecchi sardi, con patologie retiniche complesse vengono ad Amsterdam per poter essere trattati. Si tratta di una chirurgia estremamente difficile che richiede anni di pratica ad alti livelli per poter ottenere buoni risultati. Annualmente operiamo circa 1500 pazienti con queste patologie ad Amsterdam.”

Si parla tanto del sistema di protesi retinica Argus 2. Cos’è e come funziona? “Abbiamo iniziato nel 2006 a interessarci del progetto Argus 2 e siamo riusciti ad impiantare il primo paziente a marzo 2013. Il sistema è composto da una parte esterna (microcomputer e occhiali con telecamera) e una parte oculare. Un microchip composto da 60 elettrodi viene impiantato chirurgicamente sulla parte centrale della retina, quella che viene utilizzata per la visione nitida centrale nei soggetti normali. Il microchip comunica grazie a tecnologia wireless con la telecamera esterna e funziona in questo modo: l’ immagine viene percepita dalla telecamera montata sugli occhiali del paziente, l’immagine viene inviata al computer che il paziente porta con sé, e dal computer inviata nuovamente agli occhiali speciali dove è localizzata un’antenna che trasmette via wireless l’informazione visiva al microchip che si trova sulla retina. Il microchip stimola le cellule retiniche che ancora sono funzionanti con piccoli impulsi elettrici. Le cellule retiniche ancora vitali trasmettono l’impulso generato dal microchip alla corteccia cerebrale attraverso il nervo ottico.”

Si tratta quindi di una rivoluzione? Restituisce davvero la vista ai ciechi? “È un sistema rivoluzionario frutto di anni di studio. Diversi gruppi di ricerca nel mondo stanno sviluppando dispositivi simili, ma Argus 2 attualmente è l’ unico approvato dal Fda per uso sugli umani. Solo sette centri in Europa e da quest’anno alcuni centri in Usa impiantano l’Argus 2. Attualmente è rivolto a pazienti affetti da retinite pigmentosa, un’anomalia ereditaria della retina che porta a cecità sin da giovane età. Argus 2 è il primo trattamento al mondo per questa patologia. Sì, restituisce la vista ai ciechi. Ma non la vista a cui noi siamo abituati o che i pazienti avevano prima di ammalarsi. È una visione artificiale, per cui i pazienti è come se dovessero imparare a vedere nuovamente. Quindi il periodo di riabilitazione è estremamente importante, i pazienti devono lavorare sodo per  imparare ad interpretare le stimolazioni del chip. Si tratta di un lavoro di equipe, c’è piena collaborazione ed entusiasmo da parte di tutti i colleghi nell’accompagnare i paziente durante la fondamentale riabilitazione post operatoria.”

Quanti pazienti ha curato a oggi e in quanto tempo si son visti i risultati? “Dal 2013 4 pazienti, e ciascun trattamento costa più di centomila euro. Alcuni pazienti sono riusciti a leggere lettere pari a 1/10, risultato eccezionale considerando che partivano da una condizione di cecità assoluta. Ma cosa estremamente importante è che viene restituita l’autonomia: riuscire a camminare in città senza l’ausilio del cane guida, andare al bar e riconoscere la silhouette degli amici al tavolo, localizzare il proprio bicchiere o le posate e i piatti, sono tutti successi raggiunti dai miei pazienti. Uno di loro recentemente è perfino riuscito a tirare una freccia con l’arco e centrare il bersaglio grossolano a dieci metri di distanza”

In Italia quanto è conosciuto e utilizzato Argus 2? “Attualmente un solo centro, a Pisa, impianta il sistema, ma sarebbe una grande soddisfazione poter impiantare i pazienti sardi.”

Sarebbe possibile fare ricerca su questo sistema in Sardegna? Le invidie e le raccomandazioni spesso bloccano i progetti più all’avanguardia. “Certamente, si potrebbe fare benissimo e anzi, sarei molto felice di poter aiutare i tanti pazienti sardi affetti da retinite pigmentosa. Non conosco le invidie sarde, ma da quello che sento dire sicuramente le raccomandazioni sono un grosso problema in Italia e non solo in Sardegna. Penso e spero che le cose stiano cambiando cosicché la nuova classe politica dirigente possa rendere queste grosse innovazioni disponibili anche per i sardi, soprattutto perché esiste un competente chirurgo sardo che ci si dedicherebbe subito: io.”

Tornerebbe quindi in Sardegna se ci fossero le condizioni?  “Mi piacerebbe tornare in Sardegna per creare nella mia terra quello che ho fatto in Olanda: non è ammissibile che i pazienti sardi siano costretti ai cosiddetti “viaggi della speranza” per poter essere curati nella maniera opportuna. Ho operato ad Amsterdam  pazienti sardi, anche molto giovani, considerati non operabili in patria.”

Attualmente torna sull’isola solo per le vacanze o ci sono contatti nel settore?  “Praticamente finora solo per le vacanze. Ho avuto un piccolo contratto da visiting professor presso l’università di Cagliari della durata di qualche settimana qualche anno fa. Feci delle lezioni per gli specializzandi e degli interventi chirurgici su pazienti complessi altrimenti non operabili. Ma poi niente più. Chissà magari nel futuro riuscirò a rientrare.”

L’Olanda che possibilità le ha dato al contrario della Sardegna? “Ha semplicemente creduto nelle mie capacità e facilitato il mio lavoro, niente di eccezionale quindi! Hanno creduto in un giovane che aveva voglia di lavorare e hanno ricevuto i frutti del mio lavoro.”

Quali sono i suoi prossimi obiettivi di ricerca? “Tanti progetti: dalla terapia genica allo sviluppo di una nuova strumentazione in grado di minimizzare il trauma chirurgico per il paziente e rendere la chirurgia più precisa.