di Manuela Muroni
Mi chiedono chi fosse…
E’ difficile raccontarla! Era una Donna. Di quelle vere, che ha affrontato mille difficoltà, sempre a testa alta. Bellissima, elegante, fiera, sicura e determinata.
Era una Mamma. Una mamma forte, dolce e protettiva al tempo stesso. Una mamma che quando si assentava per le terapie inventava impegni di lavoro, sempre annunciati con grandi sorrisi. Una mamma che, anche in momenti “no” curava il proprio aspetto e andava a prendere il suo bimbo a scuola, sforzandosi di mostrarsi “normale”. Una mamma che lo accompagnava alle feste di compleanno o a fare passeggiate in bicicletta. Affaticata, affannata, ma sempre presente.
Era una figlia e una sorella amata e affiancata con grande amore da tutta la famiglia, sua forza e suo sostegno in ogni istante. E per certi versi era lei il loro punto di riferimento e la loro forza.
Era un’amica. Un’amica di quelle vere… di quelle che ti raccontano le proprie debolezze con mezzo sorriso . Di quelle che capiscono il tuo stato d’animo anche senza averti davanti. Che dico? Anche solo leggendo la punteggiatura di un post!
Una donna consapevole, di tutto e fino all’ultimo. Combattiva. Inarrestabile. Ingovernabile, perfino da “lui”. Non ne parlava volentieri e non amava mostrarsi nelle sue debolezze e nella sofferenza. Anche negli ultimi istanti (in cui accettava di incontrare pochissime persone) si mostrava sempre curata e composta. Un esempio di forza, amore, dignità, fede, speranza.
Una piccola artista, che ha scoperto il grande dono di saper confezionare graziosissime bigiotterie durante gli ultimi lunghi mesi di sofferenza e interminabili giornate di solitudine.
Non c’è più! Si è spenta, dopo anni di lotta contro “il mostro”, quel nemico terribile alla fine è riuscito a portarla via…
“Ordinaria amministrazione”, forse… difficilmente si esce vittoriosi da queste battaglie: si sa!
Ma, nei giorni un cui nella nostra isola si autorizza una struttura come il San Raffaele di Olbia, qualche riflessione salta fuori… confusa? Forse… inappropriata? Può darsi…
Mi chiedo cosa sarebbe successo se qui avessimo avuto strutture sanitarie adeguate, per esempio.
Elisabetta è dovuta andare più volte a Torino per fare la pet perché a Cagliari le liste d’attesa erano troppo lunghe. Ha seguito dei “protocolli” a Milano, sempre per esempio…
Sapete cosa significa curarsi a Milano, per chi vive –mettiamo il caso- in Planargia?
Significa puntare la sveglia alle 3.30 di notte, percorrere 49 km di curve mozzafiato della bellissima litoranea Alghero – Bosa (quando è aperta) con il rischio di imbattersi in qualche cinghiale che ti si para davanti all’improvviso, spaventato dai fari. Una strada a strapiombo sul mare fra le più belle d’Europa, pare, in cui non c’è copertura per i cellulari (riceve a stento perfino Radio Maria!) e neanche un’area attrezzata per le emergenze. Significa arrivare all’aeroporto stremati e con la nausea, se tutto è andato bene, a fare il check in per un volo (l’unico, perché Alitalia o Livingstone o chi per loro garantisce un solo volo al giorno, sopprimibile a discrezione della compagnia se non occupato al 50%+1 della sua capienza) che parte indicativamente (a seconda del periodo) fra le 6.20 e le 7.30 del mattino.
Parte?!?? Se sei fortunato… questa, per esempio, è un’intervita rilasciata da Ely a Videolina, una delle tante volte in cui uno dei voli che lei doveva prendere ha avuto “un contrattempo”…
http://www.videolina.it/video/servizi/50496/alghero-ancora-paura-sul-volo-meridiana-diretto-a-linate.html
Comunque: fingiamo che vada tutto bene…
Quindi: sotto un bellissimo cielo stellato, senza maestrale, ci accingiamo a percorrere 49 km di curve mozzafiato senza cinghiali, senza nausea e senza problemi alla macchina. Arriviamo all’aeroporto (che, si sa, non si trova all’imboccatura della suddetta litoranea), facciamo il check in e prendiamo l’aereo, quasi pieno e formidabilmente in orario..! Una volta a Linate o mettiamo mano al portafoglio e paghiamo un taxi o… buona fortuna a noi! Linate non è collegata poi così bene con cliniche come l’Humanitas o il San Raffaele… eventualmente andiamo a San Babila e poi si vedrà!
“Leggermente” stanchi arriviamo in clinica e facciamo la nostra bella terapia e poi… si riparte! (a volte, a volte facciamo solo degli esami, ci cerchiamo un alloggio e torniamo il giorno dopo per la terapia, se gli esami lo permettono). Se ripartiamo la sera, il volo è intorno alle 21 / 21.30 (sempre a seconda della stagione) quindi, sempre ipotizzando la più rosea delle possibilità senza intoppi né ritardi, alle 22.30 siamo a Fertilia. Finita? Ovviamente no! Ci aspettano sempre i 49 km di curve mozzafiato da percorrere a ritroso..! Chi ha preso quel volo, sa bene che difficilmente si è a casa prima di mezzanotte! Perché parlo al plurale? Perché tutto questo non si può affrontare da soli e il viaggio della speranza va fatto per forza in due. E ”io”, per fortuna, ho una bellissima famiglia: “mia” sorella Roberta, “mio” fratello Gabriele e il “mio” papà… che sacrificano i loro lavori, le loro famiglie, le loro energie e il loro tempo per me.
Fino ad ora, non ho preso in considerazione l’aspetto economico perché, amici, tutto questo ha un costo… un costo che, se si riesce a dimostrare che quella terapia non è disponibile nella tua regione, il SSN rimborsa.
Attenzione: rimborsa! Con tutti i limiti che questo comporta… tempi lunghi, impiegati che a volte non conoscono le leggi, moduli errati, viaggi avanti e indietro dagli uffici, certificati su certificati… tempo ed energie preziosi per chiunque, ma ancor di più per un malato, che se ne vanno in burocrazia!
Ma la domanda che più di tutte mi preme è: e se io non avessi i soldi da anticipare e nessuno a cui chiederli? Chi pagherebbe il volo, l’eventuale pernottamento, le cure? (i pasti e altri mezzi di trasporto, ovviamente, sempre io!)
P.S.: se intraprendi un protocollo overseas, i “viaggi della speranza” si ripetono a cadenza settimanale o quindicinale, solitamente!
Magari è vero: contro “il mostro” difficilmente si vince, ma siamo sicuri che lo stress psico-fisico a cui ci si deve sottoporre per combatterlo non siano suoi validi alleati?
Per chi, come Elisabetta, non si rassegna e vuole combattere questa nostra terra è, ancora una volta, matrigna. Continuo a chiedermi perché devo pagare le stesse tasse di chi vive in “continente”, se non ne ricevo gli stessi servizi…
Sono addolorata, arrabbiata e, forse, confusa… ma la grande Eli non meritava quest’Odissea, nessuno la merita!
dolce amica, grandissima donna.
Grande dolce mamma, che dolore, ti hanno portato via dal tuo bambino, ma lui sa che la sua mamma è la stella più lumimosa che sempre brillerà per lui <3
Provo una tristezza indescrivibile, non trovo altre parole.
che tristezza… io lavoro a milano precisamente al san carlo e persone come elisabetta che fanno i viaggi della speranza ne vedo troppe !!!! lo stress del viaggio la difficolta’ di trovare un alloggio dove poter riposare prima di intraprendere una terapia che non e’ una flebo di fisiologica ma un vero kocktail di farmaci che dovrebbero fermare quel mostro a fine seduta sei ko … e poi riprendere il viaggio verso casa non e’ l’ ideale perche’ la carica di stress prima e dopo secondo me rende inutile tutto perche’ debilita il fisico oltre che il portafoglio……
non ti conoscevo personalmente,ma se puoi prega per noi, nella tua vita terrena in molti quì ci troviamo come ti sei trovata tu!
Una sola parola …..Grande Ely <3
senza parole!!!!!! immensa tristezza per la perdita di questa GRANDE DONNA E MAMMA!!!!!!
E’ un racconto bellissimo e toccante. Lei ne sarebbe stata felice!
che la terra ti sia lieve,R.I.P..Elisabetta.<3