UN AIUTO PER L'ORISTANESE KATIA DEFRAIA: A BOSTON NEGLI STATI UNITI PER GUARIRE DALLA "SINDROME DI MEN"

Katia Defraia

Katia Defraia, classe 84, acquario, professione: cavia del dottor house. Da 10 anni “convive” con la Sindrome di Men e adesso ha bisogno di un aiuto economico per curarsi a Boston. E’ nata il 19 febbraio ad Oristano e nel 2010, dopo 10 anni di incertezze e sofferenze, le è stata diagnosticata la sindrome di Men, o semplicemente MEN. Il termine medico con il quale questa sindrome è chiamata è neoplasia multi endocrina, ed è l’insieme di tre sindromi caratterizzate da insorgenza di processi proliferativi a carico di alcune ghiandole endocrine. La causa di questa malattia, per quel che riguarda Katia, è legata al corredo cromosomico ereditato. QUEL MALEDETTO GIORNO 21 aprile 2001, campo di calcio di Santadi, partita di calcio femminile. Katia, 17 anni, attaccante dell’Oristano, gioca con la squadra dei più piccoli. Un fallo, qualcuna le arriva sulle gambe in scivolata, un missile, lei sbatte la schiena sui pali della porta. Silenzio, si spegne la luce. La gravità della lesione – frattura di due vertebre. Di nuovo in ambulanza, questa volta verso Cagliari, ospedale Brotzu, 13 ore senza urinare. Qui il problema esplode. La rivelazione è brutale perché non purtroppo non c’è spazio per i dubbi: cara Katia, non camminerai più. Chissà se ha potuto di più la cocciutaggine o la fisioterapia, comunque Katia riesce a rimettersi in piedi, alternando urla lancinanti a sorrisi di soddisfazione. Arrivano altri tre interventi ma rispetto a ciò che incombe, sono robetta. Ordinaria amministrazione. Piuttosto quel che non sarà mai chiarito è un dubbio: senza l’incidente, il resto sarebbe arrivato? Nel 2003 le presentazioni ufficiali col male. Si sveglia gonfia, collo, viso, tutto un edema. Orecchioni, le dicono. «Sembravo un criceto». Strana forma di malattia se dopo un mese, due, anzi sei, la tumefazione è ancora lì. Alla fine la sottopongono ad accertamenti più approfonditi: ci sono dei tumori parotidei, roba su cui bisogna intervenire al più presto. Otto ore di intervento affidate a un otorino. Il tempo di recuperare, tre mesi fra casa e ospedale, e salta fuori un ittero. Via di nuovo in sala sterile, le asportano la colecisti, c’è una sorta di tumore calcificato. Qualcuno avanza il sospetto che si tratti di sclerosi multipla, giusto per non farsi mancare nulla. Il tempo di escludere l’ipotesi e compare il primo tumore all’utero, di nuovo sotto i ferri. Nel giro di sei mesi, il secondo. E siccome da qualche parte è deciso che provi di tutto, c’è anche un ascesso intestinale da primato che la costringe all’ennesima operazione. Naturalmente arrivano nuove diagnosi, che si sostituiscono una all’altra o si fanno amabilmente compagnia: si dice, per esempio che il problema è la malattia di Crohn, le frequenti crisi di diarrea che la travolgono tutt’oggi. E la paralisi delle gambe, che sembrava sconfitta, riappare: un altro anno di immobilità e una quantità di ricoveri di cui è complicato tenere il conto. Tutto, beninteso, con l’aggravante di un catetere a cui è costretta dal momento dell’incidente. «Ero distrutta dagli antibiotici, era emersa un’insufficienza renale importante. Poi una mattina mi sveglio e di punto in bianco è tutto buio». Cieca, senza neanche un secondo per tentare di digerire il concetto. Un’altra corsa verso l’ospedale, poi il pellegrinaggio a Cagliari. Risposta: un tumore all’ipofisi comprime il nervo ottico. La spediscono a Milano, San Raffaele, operazione: «Ormai non vedevo più da mesi. Mi ricordo ancora quando mi sono risvegliata dall’anestesia, imbottita di morfina. Ho aperto gli occhi e ho visto. Che felicità: vicino a me c’era mamma e io la vedevo». Chemioterapia, 60 pastiglie al giorno, il fegato non esattamente in forma smagliante. Ma quando la misura sembra colma, c’è sempre occasione per saltare un ostacolo più alto. Nella fattispecie, questa volta è il sistema endocrino ad andare in tilt.
Ecografia, scintigrafia, il test genetico, la risposta temibile: sindrome di Men. «Finalmente conoscevo la mia malattia. Avrei potuto far qualcosa, cercare un medicinale, uno specialista, un altro paziente come me». Siccome la cronaca è inclemente, va annotato che nel frattempo è comparso un carcinoma alla gola che le ha rubato un po’ la voce e il pancreas è in mezzo a una tempesta. Ma tant’è: si può sopportare anche questo, forse. Katia vola spesso a Roma e Milano e i suoi non sono certo viaggi di piacere.
Nel gennaio 2010 è stata operata di tumore alla testa al San Raffaele e adesso è seguita dal reparto di neurochirurgia. A Roma invece deve fare delle visite di controllo per il cancro alla gola. Katia chiede un supporto economico anche per questi viaggi. I medici romani individuano una possibilità per curare Katia: nel Dana Faber Cancer Institute di Boston, in Massachusset, è in corso una sperimentazione e al momento i risultati ottenuti sono incoraggianti. Basta trovare 30.000 € STIAMO CERCANDO DI RACCOGLIERE FONDI PER POTER PARTIRE NEGLI USA PER CHI VOLESSE AIUTARMI ANCHE CON UN PICCOLISSIMO CONTRIBUTO QUESTO È Il CODICE IBAN BANCO POSTA IT29 K076 0117 4000 00044358455 INTESTATO A DEFRAIA KATIA Su Facebook sono state create due pagine “Una mano per Katy” e “Tutti con Katy” (gestita direttamente da Katia) in cui è possibile parlare con Katia Puoi parlare direttamente con Katia visitando la sua pagina profilo su Facebook.