da sinistra: Benedetta Giuntini, Ylenia Zambito e Pietrina Oggianu
di FEDERICA CABRAS
Giornata importante, quella del 19 giugno: la scrittrice di origini nuoresi Pietrina Oggianu, malata di fibromialgia, ha continuato in Senato la sua battaglia di sensibilizzazione per una malattia che, sebbene riconosciuta dall’OMS, fa fatica ad essere presa sul serio in Italia (che infatti non la inserisce ancora nei LEA, ossia Livelli Essenziali di Assistenza). E sì che ne soffrono due milioni di persone, come la Oggianu – che è anche vicepresidente dell’Associazione AIRA ODV – stessa specifica.
Con il suo romanzo “Avrei voluto urlare” che, nonostante il titolo, è un inno alla rinascita, la scrittrice sta facendo il giro d’Italia per mostrare a tutti le conseguenze di quello che è un male silenzioso e subdolo. La Sindrome da Dolore Cronico Diffuso – o più comunemente conosciuta come fibromialgia – è invalidante e causa in chi ne soffre problemi di ogni tipo, persino cognitivo.
«Un ringraziamento doveroso va alla Senatrice Ilenia Zambito per aver voluto e organizzato questo evento» spiega la Oggianu «nonché per le belle parole spese a favore dei pazienti. Ha mostrato grande interesse perché la patologia venga presto riconosciuta… grazie davvero. Si è parlato, inoltre, del grande lavoro svolto da parte di tutte le associazioni di fibromialgia, evidenziando le diverse iniziative svolte a favore di chi ne soffre. Di grande importanza anche l’intervento del Dottor Jacopo Peritti (Presidente Comitato Scientifico Odv Algea) che ha saputo spiegare la solitudine e il forte impatto a livello sociale della malattia. Sono felice di avere avuto ancora al mio fianco Anna Maria Tinacci (Presidente Associazione fibromialgia e dolore cronico) che ha saputo raccontare con chiarezza quelli che sono i disagi e i bisogni di coloro che soffrono di questa patologia, invitando le istituzioni a un riconoscimento in tempi brevi. Ringrazio inoltre la bravissima attrice e amica, Benedetta Giuntini per aver trasmesso grandi emozioni, durante la lettura, di grande empatia e profondità, di alcuni passaggi del mio libro. Per ultimo, ma non meno importante, ringrazio un amico e uomo davvero speciale per il supporto e la sua presenza in un momento per me davvero significativo: grazie Sandro Sassoli.»
Durante l’incontro, è stato citato anche il progetto Sostegno Reumamico, che – nato nel 2016 dall’Associazione AIRA ODV – si occupa di aiuto e sostegno tramite bonus per chi soffre non solo di malattie reumatiche ma anche di altre disabilità. Grande il successo del libro della Oggianu, che sta preparando delle presentazioni estive anche in Sardegna.
